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原文链接 ,原文发布于2011年12月《家用电脑与游戏》

本文为网易游戏频道专题《见证》第13/14期原型文章。

引言

我们从小就被告知:人是社会的动物,离开社会的人是不存在的。

这个社会由不同类型的人际关系组成,与人沟通的能力被作为衡量一个人成功与否甚至健康与否的标准之一。善于沟通者可以结交到更多的社会关系,获得更多的理解与支持,为自己争取到更广阔的发展空间。

然而有这么一群人,他们天生无法与这个自以为正常的社会沟通。

我们的世界,他们无法理解。他们的世界,我们也无从知晓。

辉辉

交流

周日的早晨,辉辉家楼下,老人们把椅子搬出来,一字排开,边晒太阳边聊天,几个五六岁的孩子在他们面前玩耍。一个男孩手上的气球被另一个大点的孩子抢走,气得直哭。老人把他抱起来,安慰他。

“你喜欢玩什么游戏?”我问身边的辉辉。

“电视游戏。”过了一会儿,他回答说。

“喜欢哪些电视游戏?”

他没说话,默默地看着窗外的人来人往。

“辉辉,哥哥和你讲话,你要记得回答。”母亲提醒他。

“回答。”辉辉重复刚才听到的最后一个单词。

“你在脑子里想一想,想过之后要回答出来。”

“不好忘。”

“不是不好忘,你要学会交流。”

“交流。”

Kinect Sports

辉辉站在沙发床上,面朝电视,安静地等待游戏启动。这间十平米的屋子是他的卧室、电脑房、游戏室,兼练鼓房。

电玩店老板告诉辉辉的母亲,Kinect与玩家之间的距离应该保持在两米以上。母亲回家量了量,家里的电视和沙发床之间的距离差不多两米,再退后一点只能站在床上玩。辉辉今年20岁,1米7的个头,站在床上,手臂向上伸直,几乎可以碰到天花板。

进入游戏菜单后,辉辉抬起右手,挥了两下,停住不动,等待确认。《Kinect Sports》有六款体育游戏,他选了拳击游戏。

握紧的拳头交替挥出,击向屏幕上的虚拟对手。可能因为站位太高,动作难以被Kinect识别,击出的拳头大多未能同步在游戏里。母亲让他下床试了试,效果还是不太好。

辉辉没有竞争的概念,不明白为什么比赛一定要分出胜负。为了帮助他理解,父亲经常带他去体育场看球,告诉他如何区分对抗的双方,比赛的规则是什么,怎样算赢,怎样算输。

母亲递过来一个乒乓球拍,辉辉握住球拍,切换至乒乓球游戏,然后站回床上,身体略微前倾,面对来球,左右开弓。动作虽然慢,但很标准。母亲靠在门旁,微笑地看着他。

三年前,母亲开始训练辉辉打乒乓球。自闭症者的协同能力往往较差,每次只能将注意力集中在一件事情上,眼睛观察时,手和脚就难以作出精确动作。乒乓球和羽毛球等小球运动需要眼手协调,球打来时,眼睛必须盯住球看,判断球的运动路线,手和脚再做出相应的动作,这被认为有助于改善自闭症者的身体协作能力。

母亲教了很久,但收效甚微,辉辉每次只会朝一个方向机械地挥动球拍,不懂得发球,不懂得变换姿势,也很难接住从不同方向飞来的球。一次偶然的机会,母亲看见有人在玩Kinect,想到或许可以借助游戏辅助训练,于是给辉辉买了台游戏机,没想到他很快就掌握了这些游戏的操作。

母亲希望辉辉今后能和别人联网对打,不过前提条件是,他必须具备与他人互动沟通的基本能力,而这正是辉辉这样的自闭症者所最为缺失的。

孤岛

美国约翰·霍普金斯大学2007年的一份报告显示,在我们身边,每一千个人中,至少有六个人患有自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders),其中至少有一到两个人是自闭症者。他们的外表与我们并无不同,却几乎没有任何社交能力。他们的语言能力低下甚至完全丧失,即便掌握了少量语言,也很难与他人交谈。他们无法与人对视,无法理解别人的表情和动作,无法理解别人的感受,“哭”和“笑”这两种截然不同的情绪,在他们看来并没有多大的差别。在地球村的70亿居民中,数千万自闭症者犹如一座座遥不可及的孤岛,被放逐于人类社会之外。

辉辉就是这样的一座孤岛。

二十年前,他来到这个世上,为这个普通的家庭带来了幸福与憧憬。辉辉的母亲是下围棋的,她希望把孩子培养成国手;辉辉的父亲是踢足球的,他梦想着有一天能和孩子一起在绿茵场上驰骋。

然而三年过去了,辉辉不会说话,连音节都不会发,对父母的各种诱导也是反应漠然。父母带他去了很多医院,医生的诊断如出一辙:没问题。最后,在南京的一家医院,医生对辉辉做了两个多小时的测试后,诊断他患有自闭症。医生告诉母亲,这是一种终生伴随且无药可治的病。

母亲无法接受这个结果,抱着一线希望,四处寻医问药,和丈夫一起去南京,和孩子的小姨一起去山东,和孩子的外婆一起去太原。无论刮风下雨,她和婆婆不间断地送孩子去医院打针。听说平衡训练有好处,她立刻带着孩子去参加统合训练。听说气功治疗有效果,她又到处寻访气功大师。

所有的治疗均毫无收效,辉辉如同一叶越飘越远的小舟,与这个世界失去了联系。在幼儿园,他从不参加任何游戏,也不和别人说话,只是一个人静静地坐着;亲子活动,其他孩子和父母一起开心地做游戏,辉辉和母亲两个人默默地坐在旁边;回到家,辉辉喜欢趴在窗台上往外看,他把纸撕成一条条,卷起后扔出窗外。纸条在空中旋转飞舞,慢慢飘落。

为了训练辉辉,母亲放弃了花费数年心血建立起来的事业,找了份朝九晚五的普通工作。每天下班回家,她把全部精力都放在儿子身上,从语言和生活细节开始,一点一滴,耐心地教。

1997年大年初三的晚上,五岁半的辉辉终于开口叫了声“妈妈”。母亲高兴地哭了。

超级马里奥

下午,父母准备带辉辉去一家残疾人寄养院当义工,为智障者表演节目。

父亲在厨房下面条,母亲在客厅收拾东西,辉辉坐在电脑前,点开一个个小游戏,养成游戏、换装游戏、迷宫游戏……辉辉的父母从不玩游戏,他们常常纳闷孩子是怎么从网上找到这些游戏的。

初见辉辉,你会觉得他是一个腼腆害羞的男孩,眉清目秀,绝不会想到他患有自闭症。自闭症者的外貌与常人无异,但稍加接触,你就会发现他们的某些异常举动,例如不停转动手指,反复拍打腿或肩膀,作出奇怪的表情或手势,重复奇怪的话,发出无意义的声音,或是无目的地来回走动。

每玩几分钟,辉辉就会站起来,一边自言自语,一边走出房间,穿过狭窄的通道,走进厨房,再折返回来,坐下继续玩游戏。

辉辉正在玩的是一款克隆《超级马里奥》的小游戏,他用两根手指熟练地控制着马里奥,蹦蹦跳跳地往前跑,踩乌龟、吃蘑菇、顶砖块,不放过任何一枚金币。在一处悬崖前,马里奥没能跳过去,游戏结束。

“来不及跳过去。肯定来不及。”他轻声说着,重新开始游戏。

《超级马里奥》是辉辉接触的第一款游戏,那年他八岁。母亲教他玩游戏,一是为了开发智力,二是为了增加彼此的沟通。大多数时候,辉辉完全沉浸在自己的世界里,对别人的问话少有反应,而他自言自语所说的那些话,大多也只是复述从别处听来的只言片语。玩游戏或许可以让他暂时摆脱那个只有他自己才能理解的世界。

母亲教了几次后,辉辉已经掌握了《超级马里奥》的操作方法,学会了让屏幕上的小人向前跑向后跑、跳上平台、跳过悬崖,知道了乌龟不能碰、蘑菇吃了会变大、用头撞砖会冒出金币。玩过几遍,每个关卡的什么位置会出现什么东西,他已经记得一清二楚。这倒并非因为他在游戏方面有什么天赋,而是得益于自闭症者超乎常人的记忆力。随便说一个日期,无论三十年前的,还是三十年后的,辉辉能够马上准确地说出那天是星期几,仿佛将整本万年历清晰地印在了脑海里。自闭症者之所以拥有过人的记忆力,是因为他们关闭了通往外界的绝大多数通道。

一个人的明天

学习

结识马里奥的那一年,几经周折,辉辉进入了当地的一所辅读学校,接受九年义务教育。这所学校的主要招收对象是智障儿童。

迄今为止,我国仍然没有专门面向自闭症孩子的教育机构,普通学校拒绝接收,特教学校也往往将他们拒之门外。在老师看来,智障孩子听话,易于管理,而自闭症孩子难以沟通,他们的异常行为会干扰课堂秩序,情绪发作时甚至有自残或伤人的暴力倾向,很难管理。

早晨6点50分,母亲催辉辉起床,刷牙、洗脸、吃饭,准备上学。还没睡醒的辉辉会流露出明显的焦虑情绪,反复嘟囔,早上吃什么吃什么吃什么。母亲提醒他,注意情绪。

课堂上,辉辉并不是一个安静的学生。每过十分钟,他就会从座位上站起来,绕教室一圈,再坐下,还经常把同学放在窗台上的饭盒哗啦啦全都推到窗外。于是每天早晨,母亲又多了一件事需要叮嘱:辉辉,今天别把教室里的东西往外扔。就这样一直叮嘱到四年级,他才改掉了这个习惯。

自闭症者大多有刻板的行为特征,一旦养成某个习惯,就会不断重复,不能有丝毫变动。辉辉的铅笔盒、课本和写字本必须放在书桌的固定位置,稍有变动,他就会大发脾气。母亲每天下午给他打电话,一到这个点,他就会守在电话机旁,等着接电话。那段时间,辉辉放学一回家就玩游戏,一玩就是一两个小时,于是母亲每天下午打电话回家,提醒他先做功课再玩游戏,一年多后,他才养成了放学先做作业的习惯。

“经常是你说了几千遍,他毫无反应。等你打算放弃的时候,再多说一遍,他突然就明白了。”母亲说。为了教孩子认识时针和分针,她花了两年时间,天天训练,还买来各式各样的钟,摆在家里。就在她失去信心,准备给孩子买块电子表的时候,突然有一天,辉辉回到家,看着墙上的挂钟,准确地说出了时间。

自闭症孩子无法在交流中学习,不懂观察和揣摩他人的行为,不会预测可能出现的情况,更做不到触类旁通。一个简单的认知,一个简单的动作,他们需要数百倍于常人的练习才有可能掌握,时间往往以年为单位。

辉辉年幼时坐车,常有人让位给他,所以他以为上车就应该是坐着的。长大后坐公交车,不管有没有空位,也不管别人是否愿意让座,他每次都要把座位上的人挤走。母亲不顾别人的白眼,坚持一有空就带他坐车。经过无数次的说教,半年后,辉辉终于明白,没有空位的时候,自己应该站在旁边等待。

自闭症孩子无法理解哪怕是最简单的社会规则,带他们去公众场合,最令父母痛苦的是被人误解。小时候的辉辉没有你、我、他的概念,不分场合,看见喜欢的东西就会伸手去拿,甚至会在路上抢走别人手上的东西。孩子被骂没家教,自己被人扇耳光,母亲经历过无数次这样的尴尬场面,只能在众人的围观和指责下一遍遍地道歉,然后蹲在情绪发作的孩子身旁,耐心抚慰。

尽管如此,她仍然坚持带辉辉去各种公共场所,让他多接触外面的世界。她知道,如果把自闭症孩子当成宠物养在家里,任由他们封闭在自己的世界中,长大后,他们的自闭程度会越来越严重,最终彻底丧失与外界的联系,丧失最基本的生存能力。

交流

2009年妇女节,辉辉放学回家,对母亲说:“妈妈,祝你三八妇女节快乐。”

母亲知道这是老师教他的,可还是很感动:“这简单的一句话,对一般孩子来说是件很简单的事,但出自我儿子的口,是件很不容易的事。”

自从辉辉开口叫第一声“妈妈”以来,这十五年,父母每天都在不同的场景下训练他说话。每一句话,他们必须一遍遍地问,孩子才会一点点地说。和陌生人交谈时,辉辉如同一台电脑,事先储存在记忆里的那些话,他可以对答如流,而从未教过的话题,他很少会作出反应。

辉辉偶尔也会主动说话,不过仍是以复述别人的说话为主,想起什么就说什么。与之类似,他的很多行为也只是对外界的简单模仿。他无法判断这些模仿是否妥当,也无法区分真实和虚构。看见电视剧里有人用枕头将另一个人闷死,他也把枕头放在了别人脸上;看见电视上挥舞刀剑的镜头,他就跑去厨房,把刀拿出来玩,父母不得不把家里的刀具全都藏了起来。正因为此,母亲对辉辉所接触的游戏非常当心,可能包含暴力成分的游戏,一概不许他碰。

辉辉不理解主谓宾的语法结构,也不明白语句之间的逻辑关系,说出来的话常常颠三倒四。不过与语言规则相比,更令他困惑不解的是这个社会的错综复杂的行为规则。外婆去世后的一天晚上,一家人聚在一起吃饭,他突然问外公:“你什么时候去世?”对人情世故一无所知的他无法体会别人的感受,不明白为什么面对不同的人应该说不同的话,为什么有些话可以说,有些话不可以说,为什么同样的话在不同的场合说出,对方会有完全不同的反应。

最近,母亲在训练辉辉的阅读能力。虽然可以顺利地读完一篇故事,但故事的内容是什么,他很难理解。在他看来,故事不过是一个个字的堆砌。每次读完故事后,母亲就会反复问他,这里面出现了几个人,他们之间的关系是怎样的。

为了锻炼辉辉的书面表达能力,母亲还特地开通了微博,要求他把每天做的事情记录下来。晚上回家后,母亲会检查他写的微博,太差的让他删掉重写。起初,辉辉每次只能写一两个单词,现在,他已经能够完整地写出一句话。

就业

“我没有机会像其他母亲一样,培养孩子成为一个名牌大学的大学生,或者找一份好工作,我的心愿就是用我的一生来陪伴和训练这个孩子,只要他快乐幸福,我就满足了。”母亲说。

辉现在就读于一所面向特殊人群的职业学校,学习面点制作,明年毕业。今后怎么打算,母亲还没想好。虽然2006年我国已将自闭症列入精神残疾的范畴,但在办理劳动手册,寻求挂靠单位时,即便是高功能自闭症者或阿斯伯格症者,也很难找到愿意把就业名额分配给他们的企业。

对自闭症者而言,就业并不是为了领取一千多元的最低工资。在他们的世界里,金钱毫无意义。虽然经过长期训练后,他们能够掌握购物的基本流程,知道买东西必须排队,排队时应该跟着队伍往前走,轮到自己时要先说清楚买什么,然后把钱交给对方,等待对方找钱,最后把买到手的东西完整无缺地拿走,但他们不会有任何主动消费的意识。父亲给的10元零花钱,两个月后,仍然原封不动地放在辉辉身边。

就业是为了给他们一个与社会接触的机会。

辉辉这一代人是上世纪90年代自闭症概念被引入中国后成长起来的第一代自闭症群体,他们已经度过了青春期,正在迈入成年期,他们现在面临的最大问题是:从特教学校毕业后,何去何从?

他们中的一部分人,将会被父母养在家里,逐渐远离人群,远离社会。他们的自闭症状会不断加重,十多年的艰苦训练所取得的一点进步将付诸东流。随着父母的一天天老去,最终等待他们的将是寄养院,甚至精神病院。

对他们的父母来说,这就像是一场注定失败的战争,看不见希望,却又绝不甘心放弃。

他们唯一的寄托,是社会对自闭症者的接纳。

王子打鼓队

辉辉的电脑前摆着一本《中国地图册》,封皮已经被他翻得脱落。和很多自闭症孩子一样,他喜欢研究地图。不玩游戏的时候,他就在电脑上搜索各种地图,中国地图、市区交通图、地铁轨道交通图……然后按图索骥,查找地图上标出的各个地点的详细资料。

辉辉有他自己的快乐,别人无法理解的快乐。有时候,他会一个人嘿嘿笑出声来,问他笑什么,他不说。

小时候,父母给他买过很多玩具,教他玩,他毫无兴趣。他喜欢一个人默默地撕纸条、扔纸条,或是捡起一件圆形的物体,设法让它转起来。那是他的玩法,他觉得这样玩最开心。

长大后,他学会了玩游戏,学会了打鼓。家里的阳台上摆了一套架子鼓,母亲把它搬进屋,安装好,打开电脑里的音乐。辉辉手持鼓槌,跟随音乐的节奏敲打鼓面。他的腰板挺得笔直,目光直视前方,仿佛透过这间小小的屋子,眺望到了远处人们无法看见的某道风景。

2009年,一次观看演出时,母亲发现辉辉一边听音乐,手指一边在有节奏地敲打,便萌生了让他学习打鼓的念头。经过两年的训练,辉辉与另外四名自闭症孩子组成了“王子打鼓队”。这五个男孩各有特点,有的喜欢玩游戏,有的喜欢玩电脑,有的喜欢看书读报,有的喜欢弹钢琴,但这并不能帮助他们理解“合作”的含义。练习时,他们只是按照事先记住的乐谱,各打各的节拍,老师不得不在旁边提醒他们,注意身边的人。

这天下午,辉辉和其他志愿者一起,在一家残疾人寄养院举行了义演,他的节目是架子鼓和非洲鼓。表演非洲鼓时,他很投入,时而抬头,时而闭目,时而皱眉,时而微笑。

台下的观众是这家寄养院收养的二十多名智障者,他们有的只有八九岁,有的已经三十多岁;有的拎着空矿泉水瓶,在场地上来回走动;有的双手被绑在身上,不住地自言自语。他们如同一座座更偏僻、更荒凉的小岛。

辉辉安静地坐在人群中,自得其乐。过了一会儿,我看见他指指我,说,赵哥哥。

嘉伟

“嘉伟,打会儿游戏,好吗?”父亲从床下取出游戏机,接上手柄。这台国产红白机是父亲12年前买给嘉伟的。

嘉伟从不会主动要求玩游戏,父母让他玩会儿游戏,他会事先问清楚,玩到什么时候结束,仿佛把玩游戏当成一项任务。他并不在意是否能把游戏打穿,但如果能通过一关,进入新的场景,他会很开心。游戏途中,他讨厌被打断,一定要把手头的这关打过,或是把所有的命用完,游戏结束,才愿意放下手柄。

“他是有自闭症,可他首先是个孩子,爱玩是孩子的天性。”母亲说。她不知道嘉伟眼里的游戏画面是怎样的,也不清楚他从游戏中究竟获得了怎样的乐趣。但她知道,玩游戏的时候,孩子很放松。

冒险岛

嘉伟盯着屏幕,双手握住手柄,手指熟练地点击按键,控制游戏里的小人,吃水果、扔石斧、砸蜗牛,在一朵朵飘浮的云彩上跳来跳去。二十一年前,嘉伟出生时,医生给他的健康状况打了满分,母亲印象最深的就是他那细细长长的手指。

随着一天天长大,嘉伟表现出了越来越多与其他孩子不一样的地方。别人逗他,他不会笑。别人叫他,他不会跟随声音转头。母亲喊他的名字,他不理睬,也不与她对视。他对身边的人熟视无睹,却对旋转的物体充满好奇。他会长时间地盯着电风扇看,给他一辆玩具汽车,他会把车翻过来,用手拨动车轮玩。

两岁半时,嘉伟已经认识很多字,却仍然不会说话。母亲带她去医院检查,被告知孩子患有自闭症。“我问医生,孩子今后会怎么样,他说不知道。我说孩子不会说话怎么办,他说今后可能会说吧。”

在外人眼里,嘉伟如同机器人,他的生活似乎是在等待和执行中度过的。平时在家,父母为他安排好一天的活动,先做什么后做什么,他会按部就班地完成。如果没有接收到任何“指令”,他会在沙发上坐一整天,一动不动。

如果有机会与他长期相处,你会发现,嘉伟的内心世界与普通人一样丰富多彩。他会哭会笑,会难过会生气,有自己的愿望,有自己的恐惧,只是他无法表达,所以没人明白。

玩游戏时,嘉伟仿佛变了一个人,时而自言自语,若有所思;时而闭上眼睛,眉头紧锁;时而又露出笑容,转过头,好奇地看看我。母亲说,虽然嘉伟平时给人以木讷的感觉,但在做自己喜欢做的事情,比如玩游戏、敲木琴或看地图时,他的表情和动作会变得很自然。

嘉伟天生具有很强的自我保护意识,当他觉得某件事物他无法理解或无法控制时,便会知难而退。十二年前,父亲花了很长时间才教会他玩游戏。

父亲先是让嘉伟坐在自己身边,一小段一小段地玩给他看,然后从最简单的动作开始,反复示范。嘉伟用了半年时间才学会双手同时操作手柄,而独自打过《冒险岛》的第一个场景,花了他一年多的时间。

就这样,嘉伟在游戏里一点点前进。碰到过不去的坎,他会着急发脾气,父亲就在旁边鼓励他,帮他一起过关。等过了这个坎,父亲又会及时表扬他,鼓舞他的信心。

《冒险岛》之后,嘉伟又学会了《超级马里奥》、《马戏团》、《火箭车》和《坦克大战》等红白机游戏。虽然上手总有些磕磕绊绊,但只要理解了每个按键与屏幕上出现的每个变化之间的对应关系,他就能顺利地玩下去。而玩过一遍的关卡,即便相隔数年后再玩,他依然清楚地记得其中的每一个元素。

他最拿手的是《火箭车》。这是一款考验反应力的游戏,玩家控制高速行驶的赛车,左躲右闪,避开公路上的障碍物和左右摇晃的车辆,看准时机吃掉加时间的油桶。他可以一口气打过很多关。

有时候,他还会和父亲一人一只手柄,双打《坦克大战》。他不懂配合,只是自己玩自己的,父亲时不时地把坦克开过来,帮他扫清敌人。

玩游戏的那几年,嘉伟按坏了五六个手柄。玩过的游戏中,他唯一没学会的是《俄罗斯方块》。父母教了很多年,但他始终无法理解游戏规则,也可能是不知道怎样才能把那些形状各异的方块拼接在一起。他拿着手柄,任由方块一个个落下,越砌越高,只是在母亲的指示下,才会偶尔转动或挪动几下。

母亲说,她有一种感觉,如果哪天孩子学会了《俄罗斯方块》,其它很多方面,他都会自己开窍。

牛魔王

客厅里放着一张六年前的照片。照片上,父母一左一右,贴在嘉伟身旁,亲吻他的脸颊。嘉伟眉头紧皱,露出痛苦的表情。

嘉伟从小就对触觉极为敏感,不喜欢被人碰,或许在他的感觉里,别人的触碰,哪怕是很轻柔的触碰,也会产生针扎般的疼痛。父亲试着一点点接触他,十多年下来,他慢慢接受了父亲的拥抱,还学会了用“父子情深”这个词来形容父亲的这一动作。但他仍然不太习惯母亲的接触,每次抚摸他之前,母亲都会事先征求他的同意,让他做好心理准备。

嘉伟的其它感官也很敏感,比如听觉。有研究者认为,自闭症者之所以对别人的说话听而不闻,是因为外界的各种声音在他们耳中是浑然一体的,他们无法分辨不同声音的不同重要性,无法把说话声从嘈杂的环境中过滤出来。嘉伟也是这样,他对身边人的说话少有反应,但普通人注意不到的远处飞机飞过的声音或是电流发出的轻微的嗡嗡声,却会令他害怕得捂住耳朵。

玩《冒险岛》时,嘉伟遇到了一个无法克服的障碍。游戏共有八个世界,其中第一个世界的关底boss是一头形似犀牛的怪物,母亲称之为“牛魔王”。每次“牛魔王”登场时,嘉伟就会害怕地丢掉手柄,转身逃得远远的。母亲认为是突然变得低沉的游戏音乐,触发了他的自我保护的本能。

后来,每当打到这一关,知道“牛魔王”快要出现时,嘉伟就会立刻关掉游戏机。他在《冒险岛》的第一个世界里玩了两三年,最终放弃了这款游戏。“我们当时恨死了,恨不得把这个牛魔王揪掉。”母亲说。她希望有一款游戏,能让孩子从头到尾完整地玩一遍。

这几年,嘉伟很少玩游戏,因为找不到适合他的游戏。家里的红白机游戏已经玩过无数遍,父亲买来掌机游戏,也装过电脑游戏,但嘉伟毫无兴趣,或许是因为无法理解,或许是因为习惯了手柄,以为游戏必须用手柄才能玩。

父母从不担心嘉伟会沉迷游戏,一是因为他的行为比较刻板,只要事先约好时间,他就会严格遵守,不少玩一分钟,也不多玩一分钟;二是因为“沉迷”这个单词对于自闭症者来说有着完全不同的定义。

对于他们感兴趣的事物,自闭症者往往会全身心地沉浸其中,加之他们的爱好大多冷门,所以在外人看来,他们似乎整天沉迷于某些循环往复而毫无意义的行为之中。例如,他们会把一个小纸盒拨来拨去,拨上两三个小时;会把魔方拿在手上,无目的地旋转,毫不厌倦。

如果说这些行为是主动的“沉迷”,那么,被家长培养而形成的很多行为则是被动的“沉迷”。母亲认为,无论主动或被动,对自闭症孩子来说,将大量时间投入某件事情或某项活动,而忽略了对他们的社会性的训练,这才是真正的“沉迷”。

母亲希望有人能够针对不同年龄段的自闭症者开发游戏,不仅仅是作为娱乐,也是作为一种训练工具。自闭症孩子大多对数码产品有浓厚兴趣,如手机、遥控器、电脑、电视、游戏机,她认为可以利用孩子们的兴趣,通过游戏帮助他们提高语言、认知和生活自理等方面的能力,至少可以让他们开动脑筋。今后,人们或许还可以借助游戏营造出一个个虚拟的社会场景,让自闭症者在这些场景中学习某些社会行为,作为辅助的训练手段。正如母亲经常在生活中通过“演戏”的方式,帮助嘉伟理解一些社会概念。

麻烦制造者

嘉伟的记忆力很好,十年没用过的电话号码,他信手拈来;四五年没听过的14张《流淌的岁月》音乐CD,每张CD十多首歌,随便报个歌名,他可以准确地说出这是第几张CD上的第几首歌;家里的十本相册,每张照片是什么时候拍的,照片上有哪些人,他记得一清二楚。

这十本相册就放在嘉伟的房间里,他靠翻看照片打发了很多时光。

照片记录了嘉伟21年的人生足迹。刚出生时,他光着身子被从澡盆里抱出来;满月后,他趴在堆满玩具的床上;半岁时,他被母亲抱在怀里,边照镜子边开心地笑;长大后,他去公园坐旋转木马,在胡同里骑自行车、溜旱冰。

母亲最喜欢的那张照片上,嘉伟右手抱皮球,左手握着遮阳伞的伞柄,脸上露出灿烂的笑容,一如洒在身后草地上的那片阳光,让人觉得温暖。最让母亲难过的是嘉伟九周岁生日那天晚上拍的一组照片,为了避免不必要的麻烦,他们没有邀请任何亲朋好友。母亲买了块蛋糕给嘉伟,闪光灯打在母亲、依偎在她身边的嘉伟和摆在他们面前的蛋糕上,身后一片漆黑。

看着眼前这个安静乖巧的嘉伟,你很难想象小时候的他会是一个麻烦制造者。他喜欢往窗外丢东西,喜欢把家里的油盐酱醋统统倒进下水道。雨后,他趴在地上积水的坑洼里游泳,浑身湿透。他喜欢踢汽车轮胎,疾驰而过的汽车,他也试图跑去踢上一脚。睡觉前,躺在床上,他一会儿哭,一会儿笑,一会儿爬起来,一会儿自言自语,折腾两三个小时才能入睡,半夜两点,他又会准时醒来,听磁带,必须完整地听完A面、B面,不能快进,更不能漏掉一首歌。

除了自闭症,嘉伟还伴有一定程度的强迫症。地上的一滩水,他会重复跨过两次。穿鞋子时,他会固执地穿上、脱下、再穿上、再脱下,反复十多次。把毛巾挂在架子上后,他会捏住毛巾的边缘,小心翼翼地调整很久。摆凳子时,他会把凳子轻微地来回移动,仿佛要挪到一个自己满意的位置和角度。

进入青春期后,嘉伟的情绪有了明显变化,变得更容易激动。他对异性产生出朦胧的好感,却不知道如何表达。一次在外面吃饭,他盯着隔壁桌的女孩看,女孩把筷子一扔,骂了声“流氓”,转身离去。母亲叮嘱他,今后不可以盯着女孩看,想看的话,只能看一眼。

嘉伟从小到大的种种异常行为,最令父母头疼的是他的自我折磨。在会说一些简单的字词前,嘉伟不知道该怎样表达自己的感受,不舒服,比如饿、冷、太吵或太挤的时候,他会陷入极度焦虑的状态,坐立不安,大声喊叫,用力拍打自己的头,母亲用棉手套把他的双手套住,他就用头去撞墙。

母亲的笔记本上记录了嘉伟每次情绪发作的详细经过,包括当天的日期、天气和气温。他最近一次发脾气是在2011年7月,发作了一个小时,原因不明。之前他已经有半年多没发过脾气了。

母亲打开电脑,播放了三年前嘉伟情绪发作时录的一段视频,镜头中的他一次次地把自己往床上摔。家里的床垫已经换过五六个,床板的木条也被他撞断过。

母亲把视频指给嘉伟看,问他今后还能不能这样。嘉伟说,不能。母亲又问他,还记不记得那次为什么要发脾气。嘉伟说,讲不出。

孤独的父母们

爱的代价

“我有一个幸福的家。这是爸爸,这是妈妈,我非常爱他们。因为他们教会了我很多很多。”母亲六年前拍的这段视频中,嘉伟坐在沙发上,看看镜头,看看站着的父亲,声音忽高忽低。

那天是三八妇女节,在老师的指导下,嘉伟制作了一张贺卡,送给母亲。晚上,母亲教他跳舞,伴奏曲是《爱的代价》。母亲牵着嘉伟的手,带着他慢慢旋转。“看着我。”母亲用手指了指自己的眼睛。嘉伟把目光转向母亲。“笑起来。”母亲说。嘉伟对母亲笑了笑。

无论是洗澡、穿衣、煮面,还是跳舞、打电话、买东西,嘉伟学习各种生活技能和社会技能的过程,正如他学习游戏的过程,没有任何捷径。每一个看似常识的动作都需要反复灌输示范,每一次看似简单的训练都必须在无望中以毅力坚持。

嘉伟刚被确诊为自闭症时,一家人四处奔走,三年的求医问药毫无结果。也正是因为那段经历,母亲对社会上的黑心商家深恶痛绝,这些人利用自闭症家庭“病急乱投医”的心情,肆无忌惮地刮走他们的血汗钱。媒体上流传着药物治疗、针灸治疗、干细胞移植等五花八门的声称可以治愈自闭症的广告,而事实上,迄今为止,世上尚无任何被医学界承认的可有效治疗自闭症的方法,除了父母的爱和耐心。

嘉伟六岁时,母亲辞去工作,全身心地投入对孩子的照料和训练中。父亲也把工作时间由长白班调为三班倒,为的是有更多的时间陪伴在妻儿身边。

母亲认为,自闭症孩子的核心问题是社会性的缺失,因此,家长必须带他们到人群里去,在现实的情境中对他们的行为进行训练和干预,才有可能将社会性一点点输入他们的意识。

小时候的嘉伟没有“等待”的概念,想去哪儿就去哪儿,一刻也停不下来。于是母亲定期带他去见自己的朋友,事先和他说好,待会儿妈妈要和阿姨说说话,你在旁边等会儿。和朋友见面后,她只是打个招呼,说上一两句话,然后拉起嘉伟转身就走。就这样,从两三秒到两三分钟,随着时间的逐渐拉长,嘉伟终于明白了什么是“等待”。

教会嘉伟独自乘车,花了母亲十多年的时间。从嘉伟小学一年级起,母亲就带着他一起坐公交,让他经历路上可能遇见的各种情况。母亲并不担心他找不到路,去过一次的地方,他就能清楚地记住来回的路线。她担心的是,万一途中发生任何变故,比如公交车突然抛锚,他会不知所措。

准备让嘉伟独自乘车前,父母守在公交公司的调度室里,等待车队的驾驶员回来,逐个向他们介绍嘉伟的情况,请他们多多关照。那天,嘉伟出门后,母亲把自己化妆成了老头。她戴上一顶黑色的帽子,把长发盘进帽子里,戴了副墨镜,嘴唇上画了两撇胡子,穿上一件嘉伟从未见过的黑色夹克,把领子竖起来,“像特务一样”,尾随在嘉伟身后,一路观察他,看他碰见了哪些问题,有些什么样的反应,逐条记录在本子上。

十多年来,母亲从未间断过对嘉伟的训练。尽管如此,21岁的嘉伟,生活自理能力仍然只相当于四五岁的儿童,社会性甚至还不如三岁的孩子。两天前,为了教嘉伟学习在公众场所找厕所,母亲带他去饭店吃饭,事先把每个细节,包括应该问什么样的人、应该怎样发问,告诉他,然后同服务员打好招呼,待会儿我儿子过来,问您厕所在哪儿,您肯定听不清他的话,麻烦您耐心点。嘉伟虽然有简单的语言能力,但说话时语气急促,语调也异于常人,常常皱起眉头,闭上眼,再睁开,仿佛用了很大的力气,才把要说的话从喉咙里吐出来。

“我们一天到晚教的就是这些。我们的愿望很简单:今后等我们走了,他能有基本的生存能力。至少,别人给他一块钱去买个馒头,他要会自己去买。如果被送进寄养院,他至少会自己穿衣吃饭,会自己洗澡洗袜子,会向别人提些要求,会和别人说上几句话。”母亲说。

囚禁

2009年,媒体报道了一条新闻:一名父亲为防止16岁的自闭症儿子伤人,将他关进自制的铁笼,动物般养在家里。这个男人的妻子离家出走,他每天上班,还要照顾八旬老人,无暇看护自闭症儿子,只好把儿子“囚禁”了起来。

“哪天我走了,也要把孩子带走,我不会让他一个人留在这个世界上。”嘉伟的母亲不止一次听见有自闭症孩子的家长这么说。外人会觉得这样的话太过狠心,而她却能理解这些家长的感受。自闭症孩子需要的不仅仅是一个遮风挡雨、吃饱穿暖的地方,家人是他们与这个世界唯一的沟通桥梁,一旦家人离去,面对陌生的世界,他们会焦虑,会恐惧,甚至会发疯。

1994年,嘉伟被确诊为自闭症后的第二年,母亲联合其他几个自闭症家庭,组建了“上海自闭症家长互助会”,如今互助会已经有300多名成员。每天只要有空,她就会在自闭症家长的三个QQ群里,回答别人的提问,分享自己的经验。周末,她还经常组织大家聚会,让自闭症孩子多接触社会,也让家长有更多相互交流和倾诉的机会。

长期以来,我国的自闭症家庭一直处于孤军奋战的状态,在他们身边,既没有专业的治疗机构,也没有完善的特教体系,更谈不上终生的康复计划,父母只能靠自己,在黑暗中一点点摸索。而更多的家庭,由于未能及早进行干预,他们的孩子已经完全丧失了语言能力和沟通能力,也没有任何生活自理能力,如同被禁锢在一个与世隔绝的铁笼中。

这些家庭被沉默的痛苦之茧层层包裹,孩子生活在自己的世界里,而他们的父母,忍受着日复一日年复一年悉心照料却得不到任何情感反馈的痛苦,承受着来自外界的种种误解和歧视,为今天的生计操劳,为不可预知的明天忧心忡忡。他们是一群更孤独的人。

经常会有年轻妈妈向嘉伟的母亲哭诉,孩子的爷爷、奶奶甚至父亲不理解,为什么出生时漂亮可爱的婴儿会长成什么都不明白、连话都不会说的孩子,他们以为是妈妈的教育出了问题,把妈妈推上了家族舆论的风口浪尖。在公众场合,他们又经常会受到外人的孤立、歧视、厌恶,甚至打骂。由于自闭症者在外貌方面没有缺陷,因此,当他们突然作出某些怪异的举动时,往往会被周围的人群误解,更不会有人想到要去帮助他们。

嘉伟唯一会正确使用的成语是“人山人海”,在人多的地方,由于拥挤、嘈杂、有怪气味或是其它不明原因令他感觉不适时,他会表现得格外紧张。焦虑情绪不断积累后,他就会突然发作。一次在地铁上,快到目的地时,嘉伟大声对母亲说,妈妈,陕西南路到了。母亲告诉他,说话声音要轻一些。他突然焦虑起来,站起,坐下,又站起,又坐下,用力握着拳头,顶住下巴,不停地说,妈妈,陕西南路到了,妈妈,陕西南路到了,然后猛地撞向身边的乘客。

“他也不想那样。他也很痛苦。”母亲说。情绪强烈爆发时,嘉伟会捂着耳朵大喊大叫,用胳膊肘撞人,甚至踢人。这时周围的人群会四散逃开,然后挤在一两米外,以好奇或责怪的目光盯着母子俩看,还经常有人指责母亲:神经病就在家看看好,怎么能放出来。

“我已经百炼成钢了。”母亲说,“不过有时候也会被他们看得很焦虑。今后,如果你们在公共场所看到这一幕,请不要围观和指责孩子和孩子的照料者,就当没看见没听见,这是对他们最好的支持。”

理发

小时候的嘉伟害怕理发,每次理发总是从头哭到尾。后来有个理发师,很会哄孩子,嘉伟接受了她,理发时不再哭闹。再后来,这个理发师被调去了很远的地方工作,每次父母都会带着嘉伟坐公交车去找她理发。

“嘉伟,说‘老板’。”

“老板。”

“你好,嘉伟。”

“嘉伟,说你要理发。”

“我要理发。”

“好的,请坐。”

“头抬起来一点点,对,就这样,很好。不动啊,看镜子,对,很好。”

“嘉伟,说‘老板给我剃得漂亮一点’。”

“老板,漂亮一点。”

“可以。嘉伟,你很漂亮。”

“嘉伟,说‘谢谢’。”

“谢谢。”

卡梅隆

2011年7月,卡梅隆(Cameron)六周岁生日派对,父亲端上来一个特制的蛋糕。蛋糕上,马里奥、路易、耀西和蘑菇围着一个大大的数字“6”,旁边的六根蜡烛上点缀着六颗颜色各异的幸运星。

这是母亲的杰作。为了制作这个蛋糕,一星期前,她就开始做各种尝试。生日派对的前一天,她下载了几张马里奥游戏的图片,用Photoshop稍加处理,添了些点缀,去超市把图片打印出来,交给面包房,请他们把图片印在米纸上,最后覆盖在烘制好的蛋糕上。

马里奥是卡梅隆最喜欢的游戏人物。早晨起床后,他总爱穿上那件“超级马里奥”的衬衫;父亲向他解释什么是“国殇纪念日”(Remembrance Day)时,用马里奥打败库巴作比喻;父亲还把马里奥的玩具和衣服作为奖励品,鼓励他在理发时控制自己的情绪。

父亲斯图尔特·邓肯(Stuart Duncan)告诉我,过去三年,卡梅隆从游戏中获得了很大的帮助,他的运动能力提高了,他理解了“等待”的概念,他正在慢慢学习控制情绪。而父亲也通过和他一起玩游戏,学到了不少教育孩子的方法。

一岁

2005年,加拿大北安大略的一家医院,经过14个小时的生产后,卡梅隆在一家人期待的目光中呱呱坠地。

那一年,邓肯开心极了,初为人父的他体会到了孩子带给他的各种苦乐滋味。为照顾卡梅隆,他牺牲了大量睡眠时间。朋友调侃他的黑眼圈,他乐呵呵地说,如果我可以一直不睡觉就好了,这样就不会错过与孩子相处的任何机会。每天早晨,卡梅隆都会爬在父亲坐着的沙发上,趴在他胸口,用细小柔软的手指握住他的手指。

卡梅隆的第一个生日派对和父亲想象中的不太一样。他原以为卡梅隆会像其他孩子一样,喜欢把蛋糕上的奶油弄在手上,到处涂抹,母亲还特意制作了一个三分之二都是奶油糖霜的蛋糕。但卡梅隆似乎很反感用他的手指去触摸奶油,更不愿意把身上弄脏,母亲不得不主动拉起他的手埋在奶油里,在大家的哄逗下,才拍下了一张“正常”的照片。

那次生日派对让父亲明白了一个道理:孩子有他们自己的好恶,大人不应该把自己的想法和愿望强加在他们身上。

泡泡

卡梅隆一岁后,父亲发现了他的很多异常之处。比如玩积木时,他不像其他孩子那样把积木搭起来,而是根据不同的颜色对积木进行分类;玩小汽车时,他不喜欢把汽车开来开去,而是把它们排成一条直线,或是把它们翻过来,拨动轮子。他还经常会重复做一些奇怪的动作。

更让父亲担心的是,一年多过去了,孩子始终一声不吭,从未开口说过哪怕一个含糊不清的字。卡梅隆两岁时,父亲咨询了家庭医生。医生检查后告诉他,孩子很聪明,只是开口说话的时间比较晚罢了,建议他再耐心等等。

父亲并不满意这样的答复,六个月后,2008年2月,他带着卡梅隆去了多伦多的一家医院做检查。医生拿出一套吹泡泡的工具,在孩子面前吹起了肥皂泡。当五彩缤纷的泡泡一个个飘起时,卡梅隆终于开口说出了他人生的第一个单词——“Bubbles”(泡泡)。

不过,最终的诊断结果并未给父亲带来希望,医生说,卡梅隆患有自闭症。

从那天起,父母开始了对卡梅隆的漫长而艰难的训练。他们先是将孩子送往专业的治疗机构,接受每小时150美元的语言治疗。之后,母亲到处学习她所能了解到的各种治疗方法,听课、买书、搜索资料,每天陪伴在孩子身边,对他进行训练。

就在这时,母亲再次怀孕,随后又被查出患有纤维肌痛,不得不住院。父亲兼了两三份工作,照顾卡梅隆的同时,每周还要带着他驱车40分钟去医院,照顾妻子。

小儿子泰勒(Tyler)出生后,为了让卡梅隆就读一所专门面向自闭症孩子的特殊学校,一家人卖掉房子,丢弃了曾经拥有的一切,搬去一个偏远小镇。在那里,卡梅隆不会因为患有自闭症而被人歧视或评头论足。

马里奥卡丁车

医生告诉父亲,卡梅隆不太可能像一个正常人那样说话,就算会说话,也很难与他人进行交流。医生希望父亲别太强求,如果孩子学不会自己上厕所,掌握不了一些基本的生活技能,也别去逼他。医生的话让父亲觉得,孩子这辈子就只能这样了。

那些年,父亲每隔两三天就会重复问卡梅隆同一个问题:“如果你摔了一跤,该怎么办?”卡梅隆每次都会毫不犹豫地回答说:“爬起来。”

或许是因为父亲的反复灌输,或许是因为自闭症者特有的刻板心理,无论学什么,卡梅隆从不轻言放弃。他从三岁时开始学骑自行车,两年后才学会。现在的他会骑自行车,会玩游戏,有了自己的朋友,能够自己阅读《戴帽子的猫》(Cat in the Hat),能够说出一句完整的话,他甚至知道应该说“You and I”而不是“me and you”。

为了培养卡梅隆解决问题的能力,父亲给他买了一台Wii游戏机和《马里奥卡丁车》(Mario Kart)游戏。之所以选择这款游戏,是因为它的操作很简单,只要按住一个键,然后把手柄举在面前,像控制方向盘那样左右旋转,旋转的幅度越大,游戏里的赛车的转弯幅度就越大。父亲希望通过这款游戏锻炼孩子的眼手协调能力、精细操作的能力,以及多任务处理的能力。

练了一年后,卡梅隆已经可以顺利地跑完 《马里奥卡丁车》的大部分赛道,而且经常名列前茅。父亲发现,他在现实中的运动能力也有了显著提升,与同龄的孩子几乎不相上下。

马里奥派对

父亲为卡梅隆买的第二款Wii游戏是《新超级马里奥兄弟》,可以四人同玩,玩法类似传统的马里奥游戏,跑动、跳跃、加速跑,有时还需要晃动手柄。他的第三款游戏是叔叔送的《超级马里奥银河2》(Super Mario Galaxy 2)。

父亲原以为这两款游戏可以帮助孩子进一步提高运动能力,可没想到麻烦来了。《新超级马里奥兄弟》共有八个世界,对卡梅隆来说,每个世界至少要玩上好几小时才有可能通关,而父亲给他规定的游戏时间是一个小时。每次父亲强行关掉游戏机,就会令他情绪失控,陷入暴怒的状态无法自拔,哭泣、尖叫、砸东西、乱踢乱打,父亲不得不一次次耐心抚慰。卡梅隆花了整整四个月的时间,才勉强接受了中途退出游戏。

父亲并未因此而将游戏机束之高阁,而是继续寻找更适合孩子的游戏。卡梅隆五岁生日那天,父亲送了他一件特殊的生日礼物——《马里奥派对8》(Mario Party 8),卡梅隆很开心。

在观察孩子玩游戏的过程中,父亲总结出了一些心得。首先,多种方式的操作更有利于提高孩子的运动能力,包括肌动能力(Gross Motor Skills)。《马里奥派对8》包含大量小游戏,除传统的操作方式外,还要求玩家用手柄做出点击、击打、倾斜、摇晃、甩动、转向、平衡等动作。其次,游戏的每局流程不宜过长。《马里奥派对8》相当于一款桌面游戏,游戏开始前可以自行设定回合数,在回合限制内获得星星和金币最多者取胜,因此,游戏的流程长度可以事先把控。

卡梅隆从《马里奥派对8》中学到的另一个重要概念是“等待”,玩家轮流掷骰子,自己的回合结束后,游戏的控制权就会转移到另一名玩家手上,这时你应该安静地等待其他人完成他们的回合。

游戏中,不同的玩家可以为自己选择不同的角色,父亲认为这也有助于让卡梅隆明白,并非每个人的需求和喜好都是一样的,不同的人会作出不同的选择。这对于年幼的自闭症孩子来说是一件很难理解和接受的事。

挫折

父亲也是马里奥的铁杆粉丝,当孩子卡在某处过不去的时候,他就会拿起手柄帮他玩。通常情况下,他只是帮孩子完成最难操作的部分,然后就会把手柄还给孩子,让他继续自己玩。

“如果你总是拒绝帮忙,他们可能会变得更独立,但也容易养成冷漠的性格。而如果你凡事都帮忙,他们又会变得过于依赖。两者之间应该保持一种平衡。”父亲说。

有些自闭症孩子很难接受挫折,卡梅隆就是这样。一天,他和表姐一起玩《马里奥派对8》。输了之后,他边哭边尖叫:“我不想输!”

父亲走过来,关掉游戏机,对他说:“好吧,如果你不想输,那就不能玩。”

卡梅隆爆发了一阵更猛烈的情绪。父亲接着问他:“你想不想玩游戏?”

他哭着说:“想!”。

父亲说:“那你必须接受失败。你想不想玩大金刚游戏?”

“想!”

“你有可能会输的。你想不想玩保龄球游戏?”

“想!”

“你也可能会输的。”

卡梅隆坐下来,把头压在腿上。父亲向他解释每个人都会输,你会输,表姐会输,有时候我也会输,输了不该发脾气。

卡梅隆的情绪平静了一些,重新开始玩游戏。十分钟后,他又输了,再次尖叫起来,边叫边疯狂地跺脚。

“要让一个六岁的自闭症孩子接受挫折很难。不过,如果连我自己都没法接受挫折,又有什么资格教育孩子呢?”父亲并不气馁,直到今天,他还在努力训练卡梅隆正确对待失败。

接受游戏

每个自闭症孩子的特点都不一样,面对游戏,他们可能会有不同的反应。

卡梅隆的例子并不一定具有代表性,但父亲邓肯相信,父母不应该因为自己从不玩游戏而让孩子也对游戏避而远之。“陪孩子一起玩游戏,这是你作为父母所能为他们做的最美好的事情之一。”他说。

对话卡梅隆父亲

邓肯有两个儿子,大儿子卡梅隆今年6岁,患有自闭症;小儿子泰勒今年3岁,是一个正常的小男孩。邓肯的妻子娜塔莉(Natalie)是一位全职母亲,每天除了料理家务,她坚持亲自陪伴孩子,给孩子以必要的训练。工作之余,邓肯架设了一个名为“父亲眼中的自闭症”(Autism from a Father’s Point of View)的网站(http://www.stuartduncan.name),把卡梅隆的每一次进步都记录下来,同大家分享自己的经验心得。

邓肯是个乐观的人,他说,这些年来,不断激励他的正是儿子卡梅隆所表现出的那种永不放弃的精神

“我希望有一天,当他能够自己阅读这个网站,回顾他的过去时,会明白:我一直以他为荣。”

记者(以下简称“记”):还记得卡梅隆最初接触游戏时的情形吗?

斯图尔特·邓肯(以下简称“邓”):他玩的第一款游戏是《芝麻街》的网络游戏,按一下键盘上的某个键,游戏中的玩偶就会把这个键对应的字母或数字读出来。做一个简单的动作,就能收获一个反馈,这对于还不会说话的孩子来说,很神奇,所以他乐此不疲。

我相信玩游戏有助于提高孩子的眼手协调能力和反应力,所以当治疗专家用他们的方法帮助卡梅隆发展运动能力(用手和手指完成一些小任务)时,我则求助于游戏。我给他玩的第一款真正意义上的游戏是Xbox游戏《赛车总动员》(Cars),但他很难控制自己的手指,Xbox的手柄本身也太笨拙。我给他尝试的第二款游戏是Wii游戏《马里奥卡丁车》,起初他也不太会操作,但在明白了游戏的玩法后,他很快就能自己开着车在赛道上跑了。

记:自闭症对卡梅隆玩游戏造成了哪些障碍?

邓:最初的困难是操作。自闭症导致他的运动能力较差,他那时候连一个键都按不住,更不用说按键的同时还要控制方向,比如推摇杆或旋转手柄。

然后是他的刻板,尤其在和别人双打时。对于普通孩子来说,习惯很重要,而对于自闭症孩子来说,这可能会演变为一种强迫行为。他们喜欢一成不变,讨厌一切惊喜。他们总希望把所有的东西都纳入自己的预期范围以内,而游戏很多时候恰恰是不可控的。

不知出于什么原因,卡梅隆玩游戏的时候总喜欢和别人双打,但和别人双打又常会令他情绪发作,因为他没法控制别人怎么玩。由于缺乏社会性,他无法理解别人也有他们自己的想法。

记:在他玩游戏的时候,自闭症是否有其它形式的表现?

邓:他会模仿游戏角色的动作,比如说,他想让屏幕上的角色跳起来,光按键是不够的,他自己也必须跳起来。控制角色在游戏里行走时,他自己也会站起来,在屋里四处走动。

退出游戏后,他会不停地挥动双手。他经常会找两件玩具拿在手上,让它们继续自己刚才玩的游戏,比如,两只手各拿一块橡皮泥,把其中一个当成马里奥,另一个当成路易。否则,他会连续焦虑好几个小时,不停地挥手,原地转圈。这时候如果和他说话,他很容易情绪爆发。

记:他会不会在玩游戏的过程中流露出某些情绪,比如哭、笑或害怕?

邓:会,不过大部分情绪都是因为游戏的进程或其他玩家的行为同他预期的不一样。至于他是否会为了游戏里的某段剧情或经历而产生情感上的共鸣,不会。在游戏里,发生了糟糕的事,他不会后悔;发生了搞笑的事,他也不会笑。大多数时候,游戏只是游戏,他只是按部就班地从头玩到尾。

玩游戏的时候,他似乎完全不会注意到剧情,但在游戏结束后,他会告诉我们游戏里发生了些什么。他记得每一个细节、每一个事件,可以一口气说上好几个小时。所以我们知道,他的确很享受游戏,甚至能够理解游戏,只是在玩的时候不露声色罢了。

记:卡梅隆会和泰勒一起玩游戏吗?

邓:战争,无穷无尽的战争。妻子和我有时候会监督他们,让他们好好玩,不要打架,这样他们才能合作玩一个多小时。不过最多如此。

泰勒只有三岁,还不太会玩,也就是说,他玩游戏的方式很不可预测。而卡梅隆擅长游戏,他要么一直试图告诉泰勒该怎么做,要么完全不顾泰勒,自己玩自己的,即便这意味着泰勒会在游戏里壮烈牺牲。
我希望等他们大点后,能玩到一起去。不过卡梅隆对每个人都这样,他甚至讨厌和大人一起玩,虽然玩的时候他总是要双打。

记:您有没有担心过卡梅隆会沉迷游戏?

邓:是的,这是个很复杂的问题。自闭症者很容易沉浸在他们喜欢的事物中,而且总能很快地熟悉它们。当他们反复从事这项活动时,就会不断进步,不断提高,最后变得非常精通,精通到让人觉得不可思议的地步,外人会觉得他们似乎具有某种“天赋”或是这方面的“专家”。的确,部分自闭症者是有天赋,但大部分人只是因为长期专注于某件事情而且不断重复,所以很擅长罢了。

卡梅隆擅长玩游戏,所以他很希望能一直玩下去。我鼓励他做自己喜欢做的事,但我不希望游戏占据他的全部时间,不希望游戏阻碍他的生活的其它方面,比如学习某些技能。

自闭症带来的好的一面是,刻板心理会让他们比较容易管理。如果卡梅隆在学校表现很好,回家后,他可以自己挑选想玩的游戏,玩一个小时。如果他表现不好,就只能玩我为他挑选的游戏。如果那天他表现很糟,他就不能玩任何游戏。这套奖励机制固定下来后,他就会明白,自己必须通过努力才能争取到玩游戏的机会。
是的,我很担心他会沉迷游戏,我甚至担心他已经有点沉迷了。不过我倒是希望他有点沉迷,因为他在游戏方面的表现真的很令人吃惊。说不定他今后可以把游戏作为他的职业。不过,在他手上没有握着手柄的时候,我必须保证他不断进步。

记:您觉得玩游戏对自闭症孩子来说有哪些利弊?

邓:起初,我是把游戏作为训练卡梅隆的运动能力的一件工具。自闭症孩子似乎很难控制他们的四肢,握住一支铅笔,或是同时做两件事情,对他们来说很难。但如果你把这个过程变得有趣,让他们看到自己所做的动作与屏幕上的游戏角色的动作之间的互动的话,他们会很乐意去练习。通过玩游戏,他们会自然而然地提高运动能力、眼手协调能力、反应力、敏捷性,以及多任务处理的能力。

大部分自闭症者都有一个喜欢分析和逻辑的大脑,游戏可以帮助他们培养反复尝试以解决问题的能力。如果马里奥没法跳上某个箱子,孩子会找到另一种解决方法。

对于卡梅隆来说,他正在通过玩游戏学习两条很重要的人生经验:一是学会接受和理解其他人的行为;二是学会控制自己的情绪。

卡梅隆希望有另一个人陪他玩,但和别人一起玩的时候,他又很纠结,尤其是当别人想走另外一条路,或是拿走了他想要的宝物,或是比他先到达终点时。很多人都和我说,算了,别让他和别人一起玩了。可我觉得,他必须明白,今后他的人生中会遇到各式各样的人,他们有他们自己的想法,他们会和他做同一件事,但不可能按照他的想法去做。

最大的困难是关掉游戏,如果你能想象从一个酒鬼手上夺走酒瓶,或是从瘾君子手里抢走毒品,你就能想象出他那时的情形。虽然他已经开始慢慢意识到自己可以得到什么、不可以得到什么,但这个问题从未完全解决。有时候,我不得不把他按在床上,以免他伤害自己或伤害别人。需要说明的是,他并不是一个被惯坏的孩子,并不是因为得不到想要的东西而大哭大闹。就像我刚才说的,这就像是瘾头发作时的情形,他完全丧失了自我控制的能力。

没错,我可以完全不让他接触游戏,这样就可以避免发生这类情况,但那只是暂时解决了问题。在他今后的人生道路上,当他长大后,当他变得更强壮的时候,如果有人拿走了他喜欢的东西,会发生什么?他必须在他还小的时候就学会处理这种情绪。

我相信,自闭症孩子可以从游戏中获得巨大的好处。游戏是一种很棒的工具,而且是孩子们能够自己掌控的工具,可以帮助他们提升能力,学会控制自己,控制自己的生活。只要父母和孩子一起玩,注意观察哪些有效果,哪些没有效果,有针对性地训练他们的强项和弱项,并且确保游戏不会危害或阻碍他们的生活。这会花费一些时间,如果暂时没什么效果,也别简单地把游戏拒之门外。很多道理,最好还是趁孩子们年纪还小的时候,就让他们明白。

记:您对卡梅隆的未来有什么期望?

邓:对于自闭症孩子,你最好丢掉“期望”。你有了孩子,你希望他们做你想让他们做的事,希望他们的未来会变得很成功,会让你感到自豪。当他们被诊断为自闭症者后,你的梦想彻底破灭了。你感到绝望,你甚至开始怀疑,你的孩子是否会有一个属于他们的未来?你能照顾他们一辈子吗?他们最后会被送进寄养院吗?他们有可能找到工作,甚至有一个属于自己的家庭吗?

接着,你会从一个全新的角度看待你的孩子。你给了他们足够的自由,让他们选择去做他们喜欢的事情,他们的表现令你吃惊。你开始明白,你的孩子可能永远做不了你曾经期望他们做的那些事,但在别人的帮助下,他们可能会做出某些令你意想不到的事。

至于卡梅隆,我还不知道他今后会做出哪些令我意想不到的事,不过我相信他能做到。他可以在很短的时间内独立打穿一款游戏。他在学校的表现很好,因为他必须努力确保自己每天的游戏时间。他可能进不了世界一流的大学,不过我相信他肯定能上大学。他很聪明。

我不知道他今后是否会有一个属于自己的家庭,是否会有朋友,这对他来说非常非常非常困难。我觉得无所谓,只要他知道有人在爱着他就行了。他会忙于做他自己喜欢做的事,可能根本不会有时间去考虑交朋友。当然,很有可能,他每天只是忙着玩游戏。

记:能聊一聊您个人的游戏经历吗?

邓:我比卡梅隆还小的时候,一直叫我叔叔“Gane”,那会儿我还不会准确地发出“Game”这个音。当然,那不是他的名字,我之所以这么叫他,是因为他经常带我去街机厅玩游戏。那时候,我玩游戏的时间,比现在我的两个儿子的游戏时间加在一起还要多得多,而且我玩得很好,主要玩《小蜜蜂》(Galaga)、《小行星》(Asteroids)和《导弹指挥官》(Missile Command)。

后来,是马里奥和索尼克的游戏陪伴我一路长大。小时候,父母没钱给我买游戏机。那年夏天,我拼命干活,终于攒钱买了第一台任天堂的游戏机,作为送给自己的生日礼物。

所以,当别人劝我别让孩子玩游戏的时候,我根本听不进去。你瞧,我现在有一个很棒的妻子,两个很棒的孩子,我努力工作,维持这个家庭。所以我知道,玩游戏没什么大不了的。
我现在比较喜欢开放式的游戏,这类游戏给人以自由的感觉,你可以随心所欲地做自己想做的事,去自己想去的地方,有空的话就做做任务,花不了多少时间。而《使命召唤》之类的游戏,一旦开始玩,你就不太可能在短时间内放下手柄。

我觉得等卡梅隆大点后,他可能也会喜欢上这类开放的游戏世界,因为这类游戏赋予了玩家以更大的控制权。而自闭症孩子的很多问题,比如运动能力、解决问题的能力、是否允许其他人做他们想做的事,或是关掉游戏后的情绪发作,归根结底都会涉及到由控制力带来的安全感。

记:您现在的一天是怎样度过的?

邓:每一天都过得不太一样,动态随机的家庭生活,比如,最近家里多了一条小狗,妻子找了一份新的兼职工作。不过通常来说,我们的一天是这样度过的。

早晨5点到7点之间,我和孩子们一起醒来。为什么前后会相差两小时?我也不知道。孩子们一般早晨6点左右起床,我和他们一块儿起床,喂他们吃早饭,准备卡梅隆的午餐,然后打开电视,调到他们喜欢的节目上。

七点左右,我叫醒妻子。她为卡梅隆准备好今天要穿的衣服,准备他的其它午餐(小吃和饮料)。然后我们中的一人帮他穿戴整齐,其实大部分衣服,他自己都会穿。

八点,我带卡梅隆出门,在路边等候校车。送他上车后,我回到家,开始工作。妻子通常会再睡一会儿,睡到9点半。如果感觉睡眠不足或是很累,我也会再睡一会儿。不睡觉的那个人就陪三岁的泰勒一起玩游戏,大约玩一个半小时。

我从上午9点半一直工作到下午5点半,妻子陪泰勒玩游戏、画画或是做手工。下午1点多,泰勒会睡一个小时的午觉。

下午三点一刻,卡梅隆放学回家。我去车站把他接回来,和他聊聊这天发生的事。一回家,他立刻就想玩游戏。给不给他玩,取决于他的母亲。我回房间继续工作。

五点半,我们一家人坐下来,开始吃晚饭。吃饭时,我们从不开电视。吃完饭,孩子们去洗澡。有时候,大家聚在客厅里,一起玩桌面游戏或其它游戏。

晚上7点,孩子们上床睡觉。睡觉前,他们会喝一杯豆奶,听一个睡前故事,还会收获很多拥抱和亲吻。
孩子们上床后,我要么看看电影,要么玩会儿游戏,要么回去继续工作。一般情况下是继续工作。

十点,我上床睡觉。不过最近因为工作忙,我每天要到将近12点才睡。

小易

“真开心呀,那种开心是……觉得就像自己打游戏通了大关,打了个大boss一样的感觉。”母亲笑着说。那天,小易学会了提问。

提问,对于充满好奇心的孩子来说是一件很自然的事,而小易却需要通过大量的训练才能学会。

小易今年13岁,是一个活泼好动的孩子,一岁多时被诊断患有自闭症。他四岁时,母亲辞去工作,每天陪伴他,对他进行生活自理和社会能力等方面的训练。五岁的一天,小易和父母一同练习对话。母亲说:“我在即买得买了点东西。”他立刻问:“你买了什么东西呀?”

母亲开心极了。

七不规范

“如果有小朋友来了的话,我要提醒他的,七不规范。”小易自言自语道。母亲让他把这七条规矩写在了纸上——“不随地吐痰。不打多电脑游戏。不说怪话。不喝生水。不吃不洁食物。不说粗话、脏话。”

小易一边背诵“七不规范”,一边在电脑前坐下,握住了鼠标。

游戏对自闭症孩子来说意味着什么?打发时间,还是从中享受到了互动的乐趣和成就感?他们玩游戏,仅仅是因为别人要求他们去玩,还是因为游戏确实吸引了他们,又或者是为了让别人知道,他们有能力玩?他们眼中的游戏,是一张张快速变换的图片,还是一团团纠缠在一起的色彩与音乐的混合体,又或者是由一个个普通人注意不到的细节堆砌而成?他们玩游戏的方式,是对按键与画面变化之间的对应关系的简单记忆和机械重复,还是会基于以往的经验对从未经历过的事物作出合理的判断和预测?他们能否对游戏中的某些画面、旋律和文字产生情感上的共鸣?

没人知道。他们无法表达自己的感受,他们甚至没法告诉别人,他们是否需要游戏。

不过小易的母亲相信,游戏对自闭症孩子的能力提升能够产生重要的作用。小易三岁时,她就开始教他玩游戏,从《警察抓小偷》到《帝国时代》,从《星际争霸》到《植物大战僵尸》。等他长大后,她还准备教他玩网络游戏。

帝国时代

1997年,小易的母亲在研究所工作,身边的同事大多爱玩游戏。她玩得不好,但喜欢看别人玩。那一年,单位流行《古墓丽影》,她可以津津有味地在旁边看一个下午。

1999年,小易呱呱坠地。一年后,他被诊断为自闭症者。

“我自己就爱玩游戏,所以孩子很自然就开始接触游戏了。”小易三岁时,母亲开始教他在电脑上玩游戏,玩的第一款游戏是《警察抓小偷》,又叫《淘金者》。那时的小易对游戏还没什么感觉,看着屏幕上走来走去、上下爬梯的小人,无动于衷。母亲把他抱在怀里,玩给他看,还拉住他的小手,手把手地教他怎么操作。

为了培养孩子的认知能力,母亲在电脑上安装了各类儿童学习软件。这些学习软件通常包含一些小游戏,她发现,孩子对这些小游戏很感兴趣。

有时候,母亲会带着小易去姐姐家。姐姐也有个爱玩游戏的儿子,她就让两个孩子一起玩,希望他们能围绕游戏产生些许交流。

十岁时,小易的语言能力和认知能力有了明显提升,母亲决定教他玩《帝国时代》。之所以选择这款游戏,她的初衷之一是为了帮助孩子理解“时间”的概念。自闭症者大多无法理解时间,无法区分过去和现在,无法感知时间的长短。在他们的脑海里,时间并非一根有方向的轴线,而更像是一个个点,过去的事情已经结束,没有意义,未来的事情尚未到来,无法预测。

从一年级开始接触《帝国时代》,直到三年级,小易才真正掌握了这款游戏的玩法。一旦上手,他就像突然开了窍,很顺利地玩了下去。现在的他对于时间已经有了一些模糊的概念,虽然有时候,他还是以为自己可以像机器猫那样回到过去。

熟悉即时策略游戏的玩法后,接下去的《星际争霸》对他来说就容易多了。小易的父亲是《星际争霸》的老玩家,小易经常在旁边看父亲玩,很快就学会了自己开矿造兵。

植物大战僵尸

小易坐在钢琴前,手指飞快地敲击琴键,边弹边笑,旋律从他指间流淌而出。母亲说,他一紧张就会笑个不停。

小易的身体协调能力比较差,扣纽扣时,他不用眼睛看,只用手摸,摸索半天,才把纽扣扣好。母亲想了个办法,让他给他喜爱的小熊和小兔子的娃娃缝衣服,逼他练习眼手协作。可小易仍然不用眼睛看,拿起针就扎,把手指刺破了。三年前,一次参加音乐沙龙时,母亲发现了小易的音乐天赋,便开始让他学习钢琴和小提琴,希望通过演奏乐器提高他的眼手协调能力。

外出练琴时,小易自己拖一个拉杆箱。箱子里除了乐器外,还放着一台笔记本电脑和两个《植物大战僵尸》的玩偶。空闲时,他就打开电脑玩游戏。和别人交谈时,他常常会提到《植物大战僵尸》里的那些有趣的植物和僵尸。

玩《植物大战僵尸》时,他和母亲两人各有不同的玩法。母亲喜欢在花园里种植物,给它们浇水施肥,捡金币,看它们长大,享受耕耘收获的喜悦。而小易对花园毫无兴趣,他喜欢的是把一波波蜂拥而至的僵尸打得落花流水。最后一关,在屋顶上,母亲患得患失,舍不得浪费一个花盆,而小易毫不犹豫地把花盆一个个地排在前面,轻松干掉了僵尸博士。

网络游戏

一天,小易对母亲说,他想玩网络游戏。母亲没答应。孩子玩游戏,她始终坚持两条原则:一是在孩子接触一款游戏之前,父母必须先熟悉它;二是孩子玩游戏的时候,父母必须陪同身边。

她听说国外有父母带着自闭症孩子一起玩《魔兽世界》,以此培养孩子的社交能力。她也有同样的想法。不过,除了“农场”之类的社交游戏外,她对网络游戏知之甚少,也没有太多的时间花在上面。她曾经尝试让小易玩“农场”游戏,希望借此向他灌输理财的概念,可小易不感兴趣,他觉得这些游戏太无聊。

小易属于高功能自闭症者,这意味着他具备一定的学习能力和语言能力。说话时,他的语速很快,虽然能清楚完整地把话说出来,但表达方式令人费解,例如在表达“我很累”时,他会说“我没电了”。对于别人的话语,他只会从字面上去理解,听不懂暗示或玩笑,对方的肢体语言和面部表情,他也完全无法领会。因此,在现实中与人交流,他仍然存在着巨大的困难。

不过在互联网上,这些沟通障碍不复存在。网络上的文字交流无需借助肢体语言和面部表情,而对方也更愿意等待。小易可以在母亲的指导下,将语句组织好后再发送过去,对方不会知道正在同自己交谈的是一名自闭症者。

一次,母亲让小易自己上淘宝挑选礼物。小易看中了一款赛车模型,和老板对话时,他老老实实地说,妈妈没那么多钱。老板以为他在砍价,说那好吧,我给你便宜点。就这样,小易在不知不觉中成功地完成了一次讨价还价。

五年

“我老了嘛,老了再说,反正社会总会发展的,急什么。……起码他会花钱,会去银行把国家给他的低保拿出来,一个月几百块钱这么过,不至于饿死,就行了。”母亲说。小易现在已经学会了下楼买东西,还会自己煮方便面。

小易刚刚步入青春期,青春期对自闭症孩子,尤其是高功能自闭症孩子来说,是一个关键时期,他们会意识到自己与他人的不同,从而产生种种负面情绪,若引导不当,可能会为今后的发展埋下隐患。为了避免不可知因素,母亲暂时取消了小易的游戏时间。她准备等孩子年满18周岁,她自己也熟悉了网络游戏之后,再带着小易一起踏入网游的世界。

离小易18周岁的生日还有五年。“五年的时间其实挺快的,一晃就过去了。我就这样每天忙忙碌碌,有时候回头看看过去的十几年,太快了。”母亲说,“孩子好像一下子就长大了。”

涵涵

“十四年了,我还是没法理解他。”母亲说。

孩子站在遥不可及的孤岛上,父母站在岸边,彼此相望,却无法相互联络,更无法相互理解。“世界上最远的距离,不是生与死的距离,而是我站在你面前,你不知道我爱你。”这句话用来描述自闭症孩子和他们的家长,不过是一句平铺直叙。

涵涵不会用语言表达自己的感受,为了让他找到一条纾解情绪的通道,母亲把他带进了音乐的世界。

音乐

两岁以前的涵涵并无异常,会拍手,会冲人微笑,会挥手再见。两岁后,他的这些社交能力似乎突然消失了。叫他的名字,他不再理睬,在他耳边大声说话,他也没有任何反应。他的生活变得极为刻板,每天必须在固定的时间,去固定的地点,做固定的事情,稍有改变就会哭闹不止。

会跑会跳后,涵涵变得好动,而且缺乏危险意识。他会从很高的地方往下跳;走在路上,大人一松手,他就会蹿到马路中间;他对疼痛反应迟钝,啃指甲常会啃到鲜血直流,却不知道停下来。

三岁时,涵涵被诊断患有自闭症。

在自闭症者耳中,这个世界发出的绝大多数声音,无论是机器的轰鸣声、汽车的喇叭声,还是人们的说话声,都只是嘈杂的噪音。而音乐却似乎是个例外,无论何时何地,他们总能轻而易举地将音乐从其它声音中分辨出来。

涵涵的母亲决定把音乐作为孩子与这个世界沟通的一座桥梁。七岁那年,涵涵开始学习钢琴。

学琴的过程并非一帆风顺。自闭症孩子的注意力很难集中,母亲将其比喻为一个不停旋转的封闭球体,球体表面只有一个小孔通往外界。只有当这个小孔对准你的那一刻,发送给他们的信息才会被接收到。因此,同一句话必须反复说,同一件事必须反复教,才有可能产生效果,因为你并不知道那个小孔什么时候会对着你。

尽管学琴需要付出很大的耐心,但自闭症孩子在音乐方面的确具有某些过人之处。他们可以迅速准确地记住乐谱中的每一个音符,而刻板心理也令他们对于单调枯燥的重复行为不会表现出厌倦情绪,他们很愿意坐在那儿,反复练习同一小节。

如今,涵涵已经获得上海音乐家协会颁发的钢琴七级证书,每天弹钢琴已经成为他日常生活的一部分。但母亲仍然无法确定,孩子究竟是真的喜欢弹钢琴,还是仅仅出于刻板心理,也无从知晓他是否真的领会了他所演奏的那些乐曲中蕴含的情感。不过她相信,音乐可以将孩子无处宣泄的情绪释放出来,这就够了。

孤独

为了给孩子一个与同龄人近距离接触的环境,也为了让他拥有同等的教育机会,从小学到初中,母亲一直把涵涵安排在普通学校就读。涵涵现在是一名初三学生,而他的社交能力仍然停留在小学一年级的水平上,和其他同龄人之间很难沟通,友情对他来说可望而不可及。

最近,涵涵从学校学到了一些不好的口头语。母亲猜测,孩子之所以把这些字眼挂在嘴边,是因为他发现,每次他对别人说出这些字眼时,对方就会有激烈的反应,他认为自己因此而受到了别人的关注。

去年,母亲给涵涵买了一部手机。有了手机后,他天天打电话。母亲通讯簿上的同事、客户和亲朋好友的号码,他全都牢牢地记在了脑中,然后一遍遍地给每一个人拨打电话。

对于自己喜欢的人,涵涵会在电话里告诉对方,他在学校里被欺负了。他并非有意撒谎,而是认为这样能够引起对方的关注。

母亲觉得,这是因为涵涵太孤独了。

话题

最近半年,正处于青春发育期的涵涵一下子蹿高了不少,母亲夸他个头长高了,于是他对身高产生了浓厚兴趣。和别人见面时,他会先询问对方的姓名,然后要求和对方比一比身高。

除了弹钢琴、比身高外,涵涵的爱好不多。他喜欢看地图,中国的很多城市,甚至县镇乡的名字,他都知道。他喜欢研究全国各地的地铁线路,这座城市是否有地铁,有几条地铁,每条地铁有哪些站点,每个站点的顺序,不同地铁线之间如何换乘,他一清二楚。他喜欢看天气预报和广告,如果哪天的天气预报因故延迟或被取消,他就会发脾气。

他的这些兴趣爱好,无法成为他与同龄人之间的共同话题。

由于担心孩子对游戏产生刻板心理,母亲以前一直避免让涵涵接触游戏。媒体的大量负面报道,更令她担心游戏可能会对孩子产生消极影响——正常的孩子尚且会因为沉迷游戏而荒废学业、疏离家人,甚至与世隔绝,更何况自闭症的孩子?

现在她觉得,让孩子玩玩游戏或许也无妨。她并不奢望孩子能从游戏里学到些什么,只是希望他学会玩游戏后,可以与其他喜欢玩游戏的同龄人有一些简单的交流,可以让他不那么孤独。

镜子

涵涵从小就对音乐很敏感。四五岁时,一次在餐厅吃饭,吃着吃着,他突然伤心地哭了起来。服务员关掉正在播放的《莫斯科郊外的晚上》后,他才慢慢平静下来。现在,如果听见哀婉的音乐,他会说,我很伤心;听见动感十足的音乐,他会跟随旋律手舞足蹈,全然不顾周围人群的目光。

“普通人可以通过聊天这些方式,把负面情绪释放出来,可他们做不到。”母亲说。自闭症孩子同样拥有一个属于他们的情感世界,他们会孤独,会躁动,渴望友情,渴望关注,但他们无从表达。

或许有一天,游戏也能和音乐一样,成为他们宣泄情绪或表达情感的一条通道。或许有一天,游戏能够在他们与同龄人之间架起一座桥梁,令他们不再孤单。或许有一天,游戏会成为他们内心世界的一面镜子,将他们的思想和情感折射出来,即便只是一小块模糊的映像,对于渴望理解他们的父母来说,也已弥足珍贵。

天生玩家:皮尔斯和希罗

(Hard-Wired for Gaming)

文/杰米·邓丝顿(Jamie Dunston)

这没什么可奇怪的,真的。我丈夫和我都爱玩游戏,我还为游戏写过稿。游戏自然而然也就成为了我儿子生活的一部分。两岁不到,他就和他老爸并肩坐在沙发上,倒拿着GameCube手柄,用他的食指拨弄摇杆——他的拇指太短,还够不着摇杆。

我的儿子皮尔斯(Pearce)是一名玩家,我的意思是,他天生就是为游戏而生的。他是一名自闭症者。

皮尔斯具备游戏高手的所有品质:对于细节的超强记忆力,对于空间关系的巧妙把握,出众的眼手协作能力,以及高度发达的反应力。在挫折面前,他表现得很顽强,竭尽全力征服(微博)每一次挑战,赢取每一个成就。他喜欢《吉他英雄》(Guitar Hero)、《孢子》(Spore)和《超级马里奥银河》(Super Mario Galaxy)。要知道,他现在甚至还不满四周岁。对他来说,游戏不仅仅是他的第二禀赋,简直就是他的内在天性。所以,很自然地,我丈夫和我决定把游戏作为培养他的社会能力和语言能力的工具。

天生玩家

因为自闭症的缘故,皮尔斯总会注意微小的细节,并迅速记住它们。他拥有一些神奇的本领,也因此产生了一大堆意想不到的障碍。例如,外部世界似乎是以照片的形式储存在他的大脑里,所以,朗诵单词以及辨别视觉元素对他来说只是小菜一碟。但这也意味着,如果他发现有什么东西发生了变化——相信我,他一定会发现的,他就会一直闹下去,直到你把那件东西恢复原样。直到现在,他还是不允许我们给Wii的遥控器套上硅胶保护套。他认为这两件东西不应该被放在一起。

就像很多其他自闭症者一样,皮尔斯无法从外界传送过来的大量信息中,分辨出哪些信息是重要的,哪些信息是可以被舍弃的。他无法将人们说话的声音从环境的噪音中过滤出来,无法将语言指令与背景音乐分离开来。听交响乐时,他能准确地哼出乐队的每一件乐器演奏的每一个音符,可当我第15遍要求他把鞋子穿上时,他却充耳不闻。

是的,皮尔斯始终存在于另一个世界中,那个世界,我们只有在玩游戏的时候才得以窥其一斑。

教育游戏以外

当我们发现了皮尔斯对电子娱乐的兴趣后,就开始思考怎样利用游戏对他进行训练。我们需要一种可以吸引他的注意力的东西,这样就可以把他的注意力引导到我们想让他学习的内容上。游戏完全符合我们的要求。市面上有很多教育游戏(edutainment)软件,这些软件主要教孩子们识别颜色和字母。而我们的要求更高,我们希望游戏能够帮助皮尔斯发展他的语言功能,让他能够开口说出他想要的东西。

在学会开口说话之前,皮尔斯主要是通过动作进行交流。他会把GameCube手柄举到我面前,表示“游戏”。后来,他学会了一边举着手柄,一边大声说出“Game”这个词。再后来,我们加大了难度,让他在两款游戏之间进行选择:《马里奥64》(Mario 64),还是《马里奥银河》(Mario Galaxy)?对他来说,做选择是一件很困难的事,他只会重复我们的话:“六十四银河(sixty-four galaxies)。”

要想让自闭症孩子构建一个完整的句子,就像让他们解开一道微分方程那样难。学会讨论某件事物之前,他们必须进行大量训练。皮尔斯喜欢玩游戏,他认为这值得他花时间去练习,练习怎样向我们提出玩游戏的请求。就这样,在对游戏的渴望下,他的语言能力逐步得到了提高。

不过,交流对他来说仍然是最大的障碍。现在,我们不仅把游戏作为一种奖励工具。在他玩某些独立游戏,比如《吉米弄丢了厕纸》(Jimmy’s Lost His Toilet Paper)时,我们会坐在他身旁,告诉他屏幕上正在发生的事:“看,他正在上厕所!哇,他把厕纸掉在地上了。”这听起来很蠢,但很管用,皮尔斯记住了并且能够重复我们说过的那些话。很长一段时间,每次他看见光头的孩子,就会联想到游戏里的吉米,就会把对方称为“厕纸”。天哪,我从没想过,有一天,我竟然会不得不向另一位母亲解释,为什么我的孩子会把她的孩子同厕纸联系在一起。

和皮尔斯一起玩游戏的时候,我们会把屏幕上显示的所有文字都读出来。“Continue?”这个单词经常出现,“Yes”和“No”也很常见,皮尔斯正在学习分辨两者的区别,以便做出正确的选择。现在,当他把某件玩具收拾起来时,有时候会自言自语说:“你确定要退出吗?”

想象,只要你愿意

想象对于自闭症孩子来说是一件困难的事,游戏激发了皮尔斯的想象力。任何一名儿童发育专家都会告诉你,想象力游戏对于发展孩子的社会能力至关重要,而皮尔斯却天生喜欢分类。我花了几个小时的时间,坐在地板上构建想象力游戏,可他却在旁边,按照颜色和尺寸,对他的卡车玩具进行分类。

后来,当他发现自己可以在《孢子》里随心所欲地控制那些怪物后,便彻底迷上了这款游戏。起初半小时,他一直在观察怪物处于“害怕”状态时的动画。一旦弄懂了“害怕”的含义,每次点击这个按钮前,他都会做出一副受惊吓的表情。这是他第一次通过面部表情和肢体语言理解了别人的感受。

这之前,我们一直在教皮尔斯辨别不同的情绪。自闭症者通常无法理解别人的面部表情和其它非语言暗示,所以,在他还很小的时候,我们就开始教他识别“开心”、“悲伤”和“生气”等情绪。我们给他看照片,画一些简单的线条图,还亲自表演给他看。他会拼写这些单词,却始终无法理解这些单词所代表的情绪。而当他控制着一个奇妙的生物,在《孢子》里亲身体验后,他的脑袋似乎“咔嗒”一声开了窍。那天,他指着正在哭鼻子的妹妹,言简意赅地宣布:“害怕!”这时我们知道,他终于明白了。

与人合作

皮尔斯并非个例。我八岁的侄子也是自闭症者,他对游戏的痴迷,成了他和同学之间的一座沟通桥梁。一个笨拙而害羞的孩子,能够主动走上前,向操场上的其他同龄人搭讪,讨论《乐高印第安那琼斯》或《超级马里奥银河》,这使他显得与众不同。玩一些稍微超出他的能力范围的游戏,也有助于让他学会如何面对失败。

为了防止他过度沉迷,我哥哥会限制他的游戏时间,于是我侄子就把对游戏的热情转移到了其它相关的活动上。当天的游戏时间结束后,他会阅读游戏攻略,或是把他喜爱的游戏角色画下来。最近,他决定长大后也要做游戏,还用纸和笔设计了一些复杂而精致的关卡。

通过这些与游戏相关的活动,他了解了关于图形设计和游戏开发的一些概念。更重要的是,他需要思考其他玩家可能对他的游戏作出怎样的反应,这可以帮助他学习预测他人的行为。具备这方面的能力很重要,有助于促进他与同龄人之间的相互理解,让他明白,对于同一个问题,不同的人会以不同的方法加以处理。这是心理学家所称的“心智理论”(Theory of Mind)的一部分,对于很多自闭症者来说,这很难掌握,而要想设计一款好游戏,这方面的能力显然至关重要。

社交能力

预测他人的反应,这在玩《模拟人生》之类的游戏时也很重要。《模拟人生》将人与人之间的交互以简单的形式表现出来,可以帮助自闭症者理解人际交往的复杂和微妙之处。当玩家与游戏中的NPC互动时,游戏会根据双方感情程度的不同,决定对方的反应。如果彼此只是泛泛之交,你讲笑话时,对方可能压根就不会笑。

如果彼此是好朋友,对方会认为你这个人很有趣,你们的关系就会更进一步。她甚至会主动向你示好,给你一句夸奖或是一个拥抱。通过这些人际互动,游戏描绘出了一张具体的、有规律可循的社交图,就像是现实生活的一个简化版本。父母可以利用这款游戏,向自闭症孩子讲解人与人之间的关系分为哪些层次,怎样表达才是适当的,还可以对非语言暗示作出具体的解释。

网络游戏则将自闭症者们聚集在了一起,提高了他们的社交能力。阿曼达·巴格斯(Amanda Baggs)是一名成年的自闭症者,她在《第二人生》中组织自闭症者成立了“自闭症解放前线”(Autistic Liberation Front)。游戏中,他们拥有自己的土地,定期举办活动。德克萨斯大学脑健康中心的研究人员也在利用《第二人生》帮助阿斯伯格症——一种程度较轻的自闭症——的患者们,训练他们在可控的环境下学习人际交往。

为赢而玩

通过玩游戏,皮尔斯正在掌握一些他这辈子都能用得上的技能。其中有些技能,其他孩子也可以从游戏中学到,比如眼手协作的能力、解决问题的能力、灵活思考的能力。而另外一些技能,其他孩子不费吹灰之力就可以从他们的父母和朋友那儿学到,皮尔斯却需要在游戏中进行学习,比如轮流做某件事情、非语言沟通的能力,以及预测他人行为的能力。等他长大点后,游戏还可以帮助他学习对话,学习与其他同龄人进行交流。

而且,我觉得我最好还是趁他年纪还小的时候多陪他玩玩游戏……趁现在我还可以赢他。

对话皮尔斯母亲

《天生玩家》一文最初发表于2009年2月的《逃避现实者》(The Escapist)电子杂志上,发表后共收到23位玩家的留言。其中两位留言者患有自闭症谱系障碍,一人是阿斯伯格症患者,策略游戏是他的最爱;另一人患有感官处理障碍(Sensory Processing Disorder),游戏是他与别人交流的主要方式之一。另外还有三位留言者,其中一人的儿子是自闭症者,喜欢探索类游戏,也爱玩《超级泡泡龙》(Super Bust-a-Move);一人的弟弟是自闭症者,可以用双手双脚同时操作四个手柄,独自玩四人模式的赛车游戏;另一人的九岁的弟弟也是自闭症者,他俩经常一起玩《小小大星球》,希望借此锻炼弟弟的社交能力。

如今,皮尔斯已经七岁。他的妹妹,杰米·邓丝顿四岁的小女儿希罗(Hero),也在去年1月被查出患有高功能自闭症。

记者(以下简称“记”):能否介绍一下您和您的家庭成员?

杰米·邓丝顿(以下简称“邓”):我是杰米·琳·邓丝顿(Jamie Lynn Dunston),两个孩子的全职母亲,兼职自由撰稿人。我的儿子皮尔斯今年6岁,我的女儿希罗(Hero)今年3岁,他俩都是高功能自闭症者。我的丈夫,阿德里安(Adrian),是一名电脑软件开发者。我们住在美国北卡罗来纳州卡瑞市。

记:您是怎么发现皮尔斯和希罗患有自闭症的?

邓:皮尔斯一岁的时候,一个字也不会说,也不会像其他孩子那样咿呀学语。他不会说“mama”或“dada”。我哥哥的儿子那时候四岁,已经被诊断为自闭症者,所以我们注意到了这个迹象。我们咨询了我们的儿科医师,她建议我们去当地的一家机构做检查。2006年9月,皮尔斯在那儿被确诊为自闭症者,那时他一岁半。2011年1月,我的小女儿也在同一家机构被诊断患有自闭症,就在她三周岁生日的前一周。她的学前老师说,她发现希罗的说话模式有些异常,而且可能有感官方面的问题,所以我们决定带她去做个检查。

记:皮尔斯是怎么开始玩游戏的?

邓:皮尔斯还很小的时候,就经常看我和丈夫一起玩游戏。我俩都是老玩家了,玩Xbox或者Wii的时候,我们经常把皮尔斯抱在腿上。我们会选择那些相对“安全”——没有暴力,也不吓人——的游戏,比如《马里奥》的游戏、《大金刚鼓》、《吉他英雄》,或是体育游戏。我还喜欢玩电脑游戏,玩《模拟人生》或《模拟城市》的时候,皮尔斯就坐在我身旁。等他长大点后,自然会想尝试一下。
皮尔斯玩的第一款游戏应该是《大金刚鼓》(Donkey Konga),他喜欢打鼓,也不管鼓点敲得对不对。这到现在仍然是他玩游戏时的最大问题,他喜欢玩游戏,但他根本不在乎是否能赢,也不在乎能否过关。他的眼手协调能力很好,可他毫无竞争意识,很难理解为什么一定要赢,为什么非得往前走。他觉得马里奥掉下悬崖很有趣,就一次又一次让马里奥掉下去。这就是为什么《孢子》这款游戏很适合他,他可以在“生物编辑器”里玩上一整天,不会有什么东西挡他的路。

记:皮尔斯的《超级马里奥银河》和《吉他英雄》玩得怎么样?

邓:皮尔斯喜欢玩《超级马里奥银河》,不过就像刚才说的,他只是在里面跑来跑去,探索不同的世界,从来没有完成过一个任务。阿德里安和我只好帮他做任务,帮他解锁游戏要素。他会在旁边看我们玩,然后继续按照他自己的玩法玩下去。我们试着让他用副手柄,帮我们收集星星,可他觉得那很无聊。
他喜欢《超级马里奥银河》的原因之一是游戏里的交响乐。自闭症孩子往往对某种刺激很敏感,从而会专注于这方面的刺激,比如对肌肉运动或前庭系统的刺激敏感的自闭症者,可能会痴迷于摇摆、晃动和旋转等身体动作。皮尔斯的视觉和听觉比较敏感,所以他喜欢那些画面精美、音乐动听的游戏。
《吉他英雄》他玩得很好,尤其在节奏的把握上,不过因为年纪还小,没听过游戏里的那些歌,所以不像我们这么感兴趣。如果那上面有《飞哥与小佛》(Phineas and Ferb)之类他听过的音乐,我相信他肯定会迷上《吉他英雄》。

记:皮尔斯玩游戏时,是否会表现出刻板等自闭症的症状?如果在游戏途中被打断,他是否会发脾气?

邓:对他来说,电脑最棒的地方就是,它可以按照固定不变的模式,处理固定不变的事情,得到固定不变的结果。皮尔斯玩游戏的时候,如果发现自己喜欢的动画,就会充分利用这一特点。比如,他喜欢Wii游戏《玩具总动员2》里的一段,牛仔女孩翠丝(Jessie)骑着那匹叫做“红心”(Bullseye)的马,撞向一大堆桶,引起爆炸。他花了二十分钟的时间,一遍遍地撞向这些桶。然后他厌倦了,再也没碰过这款游戏。
如果在玩游戏的时候被打断,他会很恼火。不过你可以提前为他设定好结束时间,让他知道他还剩五分钟。时间一到,他就会结束手头的游戏,转去做其它事情。

记:玩游戏过不了关的话,他会不会发脾气?

邓:皮尔斯的性格很随和。他享受游戏的乐趣,玩着玩着会大笑起来。如果碰到过不去的地方,他一般会放弃,改玩其它的东西,不会因为受挫而尖叫。我的小女儿正好相反,她很容易产生挫折感,然后就会哭着寻求帮助。

记:皮尔斯现在还经常玩游戏吗?

邓:皮尔斯每天用电脑,不过不像以前那样经常玩游戏了。以前他每天放学回家都会玩一个小时电脑游戏,有时候也玩Xbox游戏或Wii游戏,不过他更擅长用键盘和鼠标而不是手柄。他有一个“Leapster Explorer”掌机,用来玩游戏。当然,他还喜欢iPhone游戏,尤其是《愤怒的小鸟》。
现在他迷上了YouTube视频网站,经常在上面搜索他已经有的或是想要买的那些玩具的顾客点评,他会一遍遍地看。他有自己的相机,正在学习视频编辑,为视频增加切换效果和字幕。

记:您是否担心皮尔斯会沉迷游戏?

邓:不担心。他玩过很多游戏,但没有一款能够真正深入下去或是通关的。我们倒是希望他多玩玩游戏,阿德里安和我喜欢和他玩双打,可皮尔斯对输赢无所谓,所以很难安心坐在那儿玩。后来我们通过桌面游戏教会了他什么是输赢,让他知道应该按照游戏规则去得分,去争取胜利。不过他在玩电子游戏的时候还是没有输赢的观念。

记:皮尔斯和希罗喜欢玩哪些类型的游戏?

邓:皮尔斯喜欢一切开放式的游戏。最近他在玩《宝贝万岁》(Viva Pinata),当然,我们得给他很多帮助。他也很喜欢Twisted Pixel工作室的《宠物外星人》(The Maw),这可能是他投入时间最多的一款游戏。他需要我们帮助他解锁更多的关卡,在我们的口头指导下,他可以自己独立操作,可以自己解开很多谜题。他也很喜欢《疯狂玩具总动员》(Toy Story Mania),Wii上的一款《玩具总动员》小游戏集合,他连着玩了好几个星期。他还完成了《玩具总动员2》的前面十几个任务,然后就被那段爆炸的动画吸引住,没再继续玩下去了。
去年圣诞节,我们送给他一款Xbox游戏《汽车总动员:拖线狂想曲》(Cars Toon)。他很爱看迪斯尼和皮克斯的《赛车总动员》,我们觉得他可能会喜欢一系列流程较短的小游戏,喜欢定制电影里的那些角色。我们最近还租了《赛车总动员2》的游戏,可他毫无兴趣。我猜可能是因为这款游戏的流程太固定了,他对故事的发展不感兴趣。
我的小女儿希罗玩过很多为女孩开发的网页游戏,比如换装游戏或做蛋糕游戏。她很擅长玩《电子世界争霸战:进化》(Tron:Evolution)里的那些炫光摩托(light cycle)的PvP任务。我们会在耳麦里告诉对方,你正在和一个三岁的小女孩玩,对方就会手下留情。希罗玩游戏的时候也喜欢戴上耳麦,边玩边和对手聊天。

记:皮尔斯这几年的发展状况怎么样?您觉得游戏是否在其中起到了作用?

邓:皮尔斯进步很大。他今年已经进入了“主流”班级,他是班上唯一的自闭症孩子,身边都是正常的同龄人。他现在已经开始阅读和写字,他可以一句一句完整地说话,可以用语言表达自己的想法,不过他的词汇量比同龄人少很多。他有朋友,老师也很喜欢他,他很聪明。
我觉得游戏首先为他创造了一个与父母互动的机会。等他长大点后,我们找到了其它一些可以大家共同参与的活动,我们一起玩桌面游戏,他和阿德里安一起制作视频短片,游戏在他的生活中所占的比重就逐渐下降了。不过,电子游戏是皮尔斯最早用于体验世界、用于表达自己的工具,它教给他的很多东西,今后还可以应用在其它事情上。
经常说,我宁愿皮尔斯花一个小时玩游戏,也不愿意他花一个小时看电视。既然大家都认为孩子可以从《芝麻街》之类的电视节目中学到东西,那为什么不能把同样的人力和财力投入到开发那些可以教孩子学习的游戏上去呢?

记:从您的描述看,您的侄子好像不是一名典型的自闭症者?

邓:没有所谓的“典型的自闭症者”。我的女儿在很多方面也都没有表现出自闭症的症状,她经常说话,喜欢与人相处,也喜欢和其他孩子一起玩,不过她的社会性仍然存在障碍。她患有听觉处理延迟,这意味着,在理解别人的说话并作出响应方面,她的处理时间会比较长。她也很难理解别人的面部表情,不会阅读别人的想法,所以在不同的场合,她得靠我们去教她相应的行为规则(皮尔斯也是一样)。高功能自闭症很具有欺骗性,这些孩子似乎和别人没什么两样,不知情的人可能会觉得他们很粗鲁或很自私,其实那只是因为他们无法理解我们这个社会的行为规范,无法理解人与人之间的交往规则。
我侄子也是一名高功能自闭症者。他对我说,他今后想要成为一个“做游戏的人”,我猜可能是他的父母或老师曾经同他讨论过“长大后想做什么”之类的话题。我丈夫是一名程序员,他告诉了我侄子很多软件开发的事,以及他为了争取这个工作,学了哪些东西。我侄子很擅长写东西,还会自己编故事。有一个月,他们班因为天气糟糕而不得不整天呆在室内,他连写带画涂满了整整四个本子。

记:皮尔斯的一天是怎么度过的?

邓:他早晨8点到下午3点在学校。放学回家后,他吃些点心,在电脑前玩一个小时,然后和妹妹一起玩耍,或是和我一起画画。他喜欢画画,喜欢写字,还会用他的画来编故事。阿德里安下班后,和孩子们一起玩大声说话、主动说话的游戏,我去做晚饭。吃完晚饭,皮尔斯和父亲、妹妹一起玩玩具,八点半上床睡觉。就这样日复一日。周一晚上,皮尔斯要去接受语言治疗。周四,他有时候会和父亲一起去操场玩,我带希罗去接受语言治疗。周末,我们经常一起去逛博物馆和公园。

记:同时抚养两个自闭症孩子,您觉得哪段日子最艰难?

邓:诊断结果出来后的那段日子很难过,不过最难熬的还是诊断结果出来前的那段日子,我知道皮尔斯同别的孩子不一样,但却束手无策。后来,他的老师和治疗专家为我提供了很多建议,让我知道我应该帮助孩子,应该理解孩子的状况,我觉得好多了。我的小女儿刚出生那会儿也很难,我一边要照顾一个三岁了还不会说话而且还整天包着尿布的孩子,一边又得熬夜照顾小宝宝,真的很难。不过那些日子都过去了,现在我的孩子再也不用尿布了!

记:您自己的游戏经历是怎样的?

邓:我从小就是玩游戏长大的。我哥哥比我大十岁,游戏是我俩之间不多的几件可以一起干的事,而且从不厌倦。我们有一台雅达利2600,我们经常一起玩Commodore 64。我最喜欢的游戏是《废土世界》(Wasteland),我们花了一整个夏天打穿了这款游戏,它是《辐射》(Fallout)系列的前身。可惜《辐射》一代和二代出来的时候,我手头只有一台苹果电脑,所以没玩过这两款游戏。几年前,我玩了《辐射3》,打那以后我又重新迷上了这个系列,我花了差不多200多个小时在《辐射3》和《辐射:新维加斯》(Fallout:New Vegas)里。我还通关了《传送门》(Portal)一代和二代,很有成就感。要知道,我现在很少有时间能够从头到尾打穿一款游戏了。
读大学的时候,我也经常玩游戏,我很喜欢《魔兽争霸》二代和三代。我从未玩过《魔兽世界》,因为我知道自己可能会沉迷进去,我的生活中还有太多其它的事情要做。2008年,我开始为PopMatters.com网站写游戏评论,很有趣。现在嘛,我正在为Wii游戏《度假去》(Go Vacation)写评论。写完后,我会和皮尔斯一块儿玩《拖线狂想曲》。我都等不及了。

星星

星星看着我身上的T恤,说,游戏。我问他,什么游戏。他说,体育游戏,然后不再说话,埋头玩起了iPad。

星星今年八岁,读小学三年级。他没学过英文,我的T恤上也没有任何与游戏相关的文字或图案,除了胸口印着的那个小小的“EA Sports”的标志,而他家的电脑上也从未装过EA Sports出品的任何游戏。直到现在,我还是没弄清楚,他是怎么知道“EA Sports”与“体育游戏”之间的关系的。

————三句半————

星星就读于上海的一所辅读学校,这是一所以招收智障儿童为主的九年制义务教育学校,2004年起开始招收自闭症儿童。

下午两点半,校门口站满了家长。老人们围成一圈,谈论孩子的脚码。年轻的妈妈在一起,抱怨自家孩子被亲戚欺负的事。更多的人三三两两沉默地站着,不与其他人交谈。星星的母亲把自行车停好,走到门口,加入了等待的行列。

离放学还有十分钟,课堂上,老师正在教孩子们练习“三句半”。星星所在的这个班级共有11名学生,其中7名是智障孩子,4名是自闭症孩子。有个大眼睛的短发女孩,也患有自闭症。据统计,男孩患自闭症的比率比女孩高三到四倍,而女孩的自闭症症状往往较男孩更为严重。

孩子们按顺序读出黑板上写着的“三句半”。轮到星星时,他站起身,读得很大声,脸上挂着笑容。

今天的家庭作业是复习新教的三个短句,“我要吃牛肉”、“中午吃鸡肉”、“这是土豆,这是鱼肉和猪肉”,各抄写两遍,朗读四遍。这些句子不仅仅是为了教他们识字,也是在帮助他们学会主动表达自己的需求。自闭症孩子不会用语言提出他们的要求,即便在饥肠辘辘时。

放学铃声响了,孩子们陆续走出教室。星星并没有急着离开,他站在门旁的矮柜前,侧着头,抚摸柜子的边缘,抚摸书包的背带,似乎在享受触摸的感觉。

等星星背起书包,来到走廊上时,同学们已经两两牵好手,排好了队。星星牵住短发女孩的手,同她并肩而行,走出了教学楼。

天空飘起了小雨,母亲帮星星穿好雨披,整理好松开的红领巾(微博),把他扶上后座。骑车回家的路上,母亲不时侧过头,和星星说话,问他今天好不好玩,学了哪些东西,发生了哪些事。星星坐在后座上,看着身边的人来人往,沉默不语。虽然得不到任何回答,母亲还是会每天重复这些问题。

星星三岁时,母亲一个人带他在农村老家上幼儿园,那时的他已经表现出了很多与其他小朋友不同的地方。他坐不住,喜欢在教室里走来走去;他很少说话,对别人的说话没有反应;他也从不和其他小朋友一起玩。

上了一段时间幼儿园后,星星突然对棍棒表现出强烈的恐惧。只要看见有人举起棍状的物体,他就会吓得尖叫,用双手抱住脑袋。母亲猜他可能在幼儿园被老师用教鞭打过。后来,他又开始害怕楼梯,蹲在台阶上不敢挪步,母亲在旁边不断鼓励他,他才用一只手紧紧搂住母亲,半抬起身体,慢慢往上移。母亲猜他可能从幼儿园的楼梯上摔下来过。

孩子究竟在幼儿园发生了哪些事情,母亲只能这样猜来猜去,因为孩子一直不会说话,也从不和她有任何形式的交流。

五岁时,星星仍然不会有意识地叫“妈妈”。在上海一家医院接受检查后,他被确诊患有自闭症。母亲想不通,这么活泼好动的孩子怎么会和“自闭”联系在一起。

————岔路口————

母亲停好车,把星星抱下来。星星盯着路上的一条狗看了好一会儿,然后帮母亲打开防盗铁门。他用身体顶住门,等着母亲把自行车推进去。上楼时,母亲反复问他,家里的门牌号码是多少,快到家门口时,星星回答了这个问题。

星星家住在一套两室一厅的老房子里,门口摆放着一个祈求平安的佛龛。进门后,我拿出相机。星星很感兴趣,抱起相机,把眼睛贴在取景框上,对准母亲按下了快门。照片上的妈妈正冲他开心地笑着。

回到屋里,星星拿出iPad想玩,被母亲收走。他乖乖地坐在写字台旁,开始写作业。可没过几分钟,他又跑到母亲身边,缠着她要iPad。母亲一次次把他推开,催他快去写作业。

督促星星做作业是最让母亲头疼的事。自闭症孩子很难长时间保持注意力的集中,写不了几个字,星星就会分心在其它事情上,摸摸桌上的东西,站起来四处走动,或是干脆仰面朝天躺在床上。二十多个字的抄写,他要花一两个小时才能完成。

“这样的孩子,你一定得压住他。”母亲说。不允许做的事情绝对不允许做,不合理的要求也绝不满足。小时候,从学校回家要经过一条河,河上有一大一小两座桥,由于刻板心理,星星每次都要走大桥。母亲决定带他走走小桥。到了岔路口,星星躺在地上又哭又闹,母亲毫不妥协,拼命拽着他,把他往小桥的方向拖。

知道星星患有自闭症后,母亲对他有了更明确的要求。比如训练说话时,她不仅要求星星把问题回答出来,还要求他必须口齿清楚地回答,回答时眼睛必须看着她,否则就会反复不停地问。

“他一直不理我,我就一直问他,问到他对我有反应为止。”有时候,丈夫会对她的这种训练方法很不耐烦,认为她把孩子当成了傻瓜,可她很坚持。“我只是觉得这样有用,这样他才会理你。你想等他主动来找你,那得等到哪一天?”

————怪声音————

“嘴巴,注意你的嘴巴。”母亲一次次地提醒星星。

回家以后,星星的嘴巴里就一刻不停地发出忽高忽低的声音,母亲称之为“怪声音”。仔细辨认的话,可以听出,这种“怪声音”有些是不同的音乐片段混在一起的大串烧,有些是各式各样的广告词拼凑而成的大杂烩,有些只是咿咿啊啊的音调,夹杂着一两声尖叫。

一个多小时后,星星终于完成了今天的作业,从母亲手上拿到了iPad。iPad里储存着几段他自己录制的电视广告的视频,他一遍遍地看,边看边笑。

和很多自闭症孩子一样,星星最喜欢的电视节目是广告和天气预报。他会在电脑上搜索各种广告视频,碰到不会打的字,他就把母亲拉到电脑前,指着输入框,说出想要搜索的关键字。母亲用拼音输入法打字时,他会在旁边默默记住。所以,尽管学校没教拼音,星星已经会用拼音打出很多字。

星星的手指在iPad的触摸屏上快速滑动,东点一下,西点一下,看似漫不经心,其实每次都有明确的目的。每首歌听哪一段,每段视频看哪一部分,他有固定的习惯。有一段巧虎的音频,每次播放到“我们这是在哪儿”的时候,他就会立刻拖动进度条,直接跳到结尾处的字母歌,时间拿捏得很准。

星星不喜欢别人碰他,我一靠近,他就会用力把我推开。只有一次,他主动拉住我的手指,按在搜索框上,然后报了个歌名,他想让我帮忙输入这几个字。玩了一会儿,他拿起一瓶饮料,递给我。我以为他是在请我喝水,就把饮料放了回去。没想到他又把饮料拿起来,放在我手上。反复几次后,我才明白,他是想喝水,想请我帮忙打开瓶盖。

虽然能够流利地朗读黑板上的“三句半”,可星星仍然无法完整地表达一句自己想说的话。需要什么东西,他会指给你看;想去什么地方,他会把你拉过去。不久前的一天,母亲对他说,你好好做功课,妈妈给你买牛奶。星星很爱喝牛奶,他停掉了“怪声音”,回答说:“写完作业,妈妈去光明奶站买纯牛奶。”这是他第一次用正确的语法结构把一句话完整地说出来,母亲很高兴。

————改变————

平时,母亲下厨房做晚饭,星星就自己在沙发上玩iPad、看电视,或是在电脑前玩游戏。他最喜欢的游戏是“巧虎”系列益智小游戏,这些游戏大多是锻炼儿童的记忆力和认知能力,比如记忆画面、分辨形状、按顺序排列物品等。虽然每个游戏他都已经反复玩过很多遍,可每次玩的时候,他还是很开心,顺利过关后,还会兴奋地跳起来。

一高兴就蹦蹦跳跳的行为,母亲也在努力纠正。不许发出怪声音,不许做无意义的动作,说话必须口齿清楚,必须与别人对视……对星星来说,要完全做到这些几乎不可能,但母亲每天仍在坚持训练。她知道,这些孩子气的举动,现在看来无伤大雅,但等他长大以后,如果仍旧保留着这些习惯,肯定会被人误解或歧视,这会给他带来更大的困扰和痛苦。她不希望孩子就这样一辈子。

乘坐公交车或地铁时,星星会把两条胳膊围成圈,举在身前,把前面的人顶开。母亲猜测他这么做可能是出于自我保护的本能。每次上车前,她都会一再叮嘱他,不要碰别人,不要碰别人。

母亲希望星星与这个世界和平相处,希望他的行为举止能够尽量向普通人靠拢。但她也知道,有些事情可以改变,有些事情却永远无法改变。

果果

果果两岁半,三个月前刚被确诊为自闭症。

回忆起半岁前的果果,母亲很开心。那时的他是小区里的明星,活泼可爱,讨人喜欢。别人让他跳支舞,他会站在童车上,手舞足蹈。碰见自己喜欢的人,他会指指对方,让家人把他推过去。

果果七个月时,小区请了摄影师为大家拍照。每次叫到他的名字,果果就会抬起头,冲着镜头开心地笑。摄影师很喜欢他,为他拍了两百多张照片。其中一张,果果牵着母亲的手站在草地上,两条腿站得笔直。

拍完这张照片的第二天,果果去医院打疫苗,回家后起了严重反应,不得不住院一周。这之后,母亲发现果果的生理和心理似乎发生了一连串变化。他的身体变得很软,直不起来;晚上吃奶时一刻也无法等待,只能抱着他去冲奶;在外面散步,别人喊他的名字,他变得不理不睬。他喜欢一个人玩,喜欢原地打转,喜欢看旋转的物体,走路时喜欢踮起脚尖,喜欢乘坐电梯,喜欢开门关门、开灯关灯。

今年8月,去儿童医院检查后,母亲被告知,果果患有自闭症。

————会说话的汤姆猫————

果果安静地坐在桌旁,全部注意力都被眼前的iPad所吸引,对周围的人和事毫不关心。

他先是把iPad放在桌上,试图将iPad的边沿与桌面图案的横竖条纹拼接在一起。喜欢将两件物体的直边相互比对,这是刻板行为的表现之一。

拼了一会儿,果果打开iPad,开始玩游戏。iPad上的这些游戏,他最喜欢的是《会说话的汤姆猫》,并非因为那只猫能模仿他的声音,而是因为用手去按它,可以把它打倒在地。他玩得最好的是《水果忍者》。盯着游戏菜单上不停旋转的西瓜、苹果和草莓看了一会儿,他划开西瓜,进入游戏,手指在屏幕上飞快滑动,准确地切开被抛向半空的各种水果,不漏过任何一个。他无法理解为什么炸弹是危险的,虽然被炸过很多次,母亲也同他解释了很多遍,可每次看到炸弹,他还是会毫不犹豫地把它切开。

果果对赛车游戏也很感兴趣。母亲的安卓手机上有一款赛车游戏,没人教他,他自己就学会了操作菜单、调出音乐、选场景、选车辆、进入游戏,还找到了让赛车喷射加速的方法。iPad上也有一款类似的赛车游戏,需要通过左右倾斜机器,控制赛车的行驶方向。对果果来说,iPad太大太沉,所以他还不太会操作这款游戏,比赛开始后不久,赛车就开出了跑道,顶在障碍物上,无法前进。果果目不转睛地盯着屏幕上缓慢转动着的赛车,看了很久。

手机游戏或iPad游戏,母亲每天只允许果果玩半个小时,一是担心伤害他的视力,二是为了让他明白规矩的重要。自闭症儿童大多缺乏自我控制的能力,不懂得度的把握。以往乘电梯,果果每次都要乘一两个小时,筋疲力尽了才肯回家。于是母亲为他订下了规矩,每次只能坐五趟,遵守约定可以再奖励一趟。这才逐渐纠正了他的这一刻板行为。

————“妈妈”的含义————

果果仍然不理解什么是“妈妈”,常会冲着身边的其他人叫“妈妈”。他也不知道“果果”是谁,母亲不得不用夸张的、类似唱歌的声调大声地喊“果果”,他才会回头看她一眼。

母亲相信“游戏疗法”,因为在亲子游戏的过程中,果果偶尔会从他那个封闭的世界里探出脑袋,发现母亲的存在。做游戏时,果果从不主动与人互动,只是被动地接受。他不喜欢两个人面对面或手拉手的环节,也从不与人对视,即便是面对母亲。于是,母亲每次都要等到他往自己这边看的时候,才开始游戏。

果果不会表达自己的感受,也无法理解别人的情绪。一次,他和另一个孩子一起玩,很兴奋,从身后抱住对方,把对方摔倒在地。这是他的一种示好方式。对方认为他在挑衅,把他打了一顿。果果脸上挂着血痕,却站在那儿开心地笑,他以为这也是对方向自己表示友好的一种方式。看到这一幕,母亲很难过。

一天晚上,母子俩站在池塘边。果果说,游泳。母亲猜他可能是想起了以前去游泳池的经历,便随口问道,果果会游泳吗?她以为孩子会同往常一样沉默不语,没想到他回答说,不会。母亲笑了。

她相信,总有一天,孩子会理解“妈妈”的含义。

凯勒

我觉得Kinect马马虎虎,不过这150美元是我花在游戏机上的最值的一笔钱

(I think Kinect is OK, but it’s the best $150 I spent on a console)

文/约翰·严(John Yan)

买Kinect之前,我几乎没见到任何一款自己感兴趣的游戏。Kinect的游戏看上去还不错,发售前我也试玩过其中的一些,不过没有眼前一亮立马想买的冲动。既然我们是一家游戏评论网站,我可不想把所有Kinect游戏的评测都丢给恰克。于是,我带着儿子,去附近的Target连锁店买了一台Kinect回来。

回家后,我开始安装调试Kinect。虽然这玩意儿看上去不过是一个黑色的长方体盒子,我儿子还是对它表现出了浓厚的兴趣,尤其是发现它能捕捉并追踪玩家的动作后。他很想试试《Kinect大冒险》(Kinect Adventures),因为这款游戏的包装盒看起来很诱人。

几年前,我儿子被诊断出患有自闭症。幸运的是,他属于高功能自闭症者,对妻子和我说的话能够做出很好的回应。当你的孩子有某种特殊之处时,你肯定会对他的任何细微的进步都表示出高度的关注。我也是,孩子在某些环境下展现出来的学习能力的确令我感到吃惊。

所以,当他表达了想要尝试Kinect的意愿时,我乐坏了。在这之前,他看我玩过很多游戏,自己也尝试过其中的一些。PS3、Wii、Xbox 360,这些游戏机的手柄令他倍感挫折,对他来说,用外接设备操作屏幕上的角色,太难了。不过他还是坚持不懈地练习,试图改进自己的操控能力。有时候,他会对我说:“爸,我想和你一起玩。”为此,他一直在努力适应手柄的操作方式。

接下去发生的一切让我觉得很惊讶。进入《Kinect大冒险》后,我们先是尝试了“弹力球”(Rally Ball),这是第一款我俩真正能一起玩的游戏。他跳来跳去,晃动胳膊和腿,试着把那些球撞回去,撞到箱子上。这看起来很酷,而真正令我感到震惊的是游戏结束后。刚才那局,他被设定为主控制器。我准备叫他让开些,这样我就可以帮他操作菜单。不过转念一想,我决定还是让他自己来做,看他能否按照我的指令进行操作。我对他说,保持你的手掌张开,放在按钮上。他毫不犹豫地张开手,移到了屏幕的按钮上,定格在那儿,直到旋转的动画结束,意味着按钮已经被按下。这之后,他开始自己在菜单上四处操作起来,我几乎没再提示过他什么。我站在那儿,目瞪口呆。不得不承认,微软的设计团队干得棒极了,他们为Kinect设计了一个如此直观的用户界面,我几乎没做任何指导,我那四岁的自闭症儿子就掌握了游戏菜单的操作方法。

我俩一起玩了个把小时,我发现他真的是无师自通,轻而易举就能掌握每一个游戏的玩法。玩“宇宙泡泡球”(Space Pop)的时候,我只说了一句“摆动胳膊可以飞起来”,他就知道了该怎样飘浮、滑行和移动。在客厅里移动了几次后,他就明白了,屏幕上的小人会模仿他的动作移来移去。在“深海漏水”里,漏了得有两万次以后,他终于明白,应该把手和脚堵在漏洞上。只要稍加点拨,他就能独立操作所有这些小游戏,这真是件令人振奋的事。

终于,破天荒头一次,我可以和儿子一起玩游戏了,他不会在游戏里无所事事,也不会被卡在游戏里动弹不得。他从游戏中感受到了真正的乐趣,而且他玩得的确很好。当他终于可以自己在菜单里移来移去,可以自己独立完成任务时,我看见他眼睛里闪烁着快乐的光芒。那一幕我永远忘不了。

我并不是Kinect的目标受众,而《Kinect大冒险》通过直观的操作和简单的玩法,将我的自闭症儿子带进了游戏的世界。Kinect的那些首发游戏,没有一款我特别感兴趣的,但我知道,今后我肯定会花很多时间陪我的儿子一起玩,同他一起享受游戏的乐趣。虽然在与人沟通方面,他仍然存在很大的障碍,但我知道,至少有一件事,他不会像在现实里那样一次次地遭受挫折。对我来说,这可比150美元值多了。

对话约翰·严

2010年11月4日,Kinect在北美正式发售。11月9日,约翰·严(John Yan)在Gaming Nexus网站上发表了这篇文章。这不是一篇关于Kinect的评测,而是他以父亲的角度写的一段感言。约翰·严是Gaming Nexus网站的站长,很多人都读过他写的游戏评论,却很少有人知道,他五岁的儿子凯勒是一名自闭症者。

《家用电脑与游戏》(以下简称“家”):能介绍一下您和您的家庭成员吗?

约翰·严(以下简称“严”):没问题。我叫约翰·严,我是Gaming Nexus网站的所有者和作者。这是一家游戏软硬件评测网站,成立于1997年。我有个孩子叫凯勒(Kyle),他被查出患有自闭症。

家:您是怎么发现凯勒患有自闭症的?

严:是我妻子发现的。她的工作就是照顾那些特殊的孩子,她发现凯勒的行为举止与她照顾的某些孩子有些相似。所以凯勒还很小的时候,我们就带他去做了检查,结果被确诊为自闭症。

家:凯勒是怎么开始玩游戏的?

严:他刚开始玩游戏只是想模仿我。我玩游戏的时候,他觉得手柄亮着灯很好玩,就去摆弄手柄。我记不清他玩的第一款游戏是什么了,不过我还记得他试着用键盘和鼠标去操作迪斯尼官方网站上的那些卡通角色时的情形,那会儿他还小,总是控制不好。不过他很快就学会了使用鼠标,现在也会使用键盘和手柄了。

家:自闭症是否对他玩游戏造成了障碍?

严:没多少障碍。他是个很聪明的孩子,他能很快地理解游戏中的线索和指示。自闭症影响的是他在现实世界中的沟通能力和归纳能力,不过这些对他玩游戏没什么影响。他最大的障碍在于,一旦被卡在某处,很容易产生挫败感,而且他在尝试不同的策略方面也存在困难。

家:他玩游戏时是否会有重复刻板的行为?

严:在某些游戏里,他会反复点击某件东西,让它反复发出某种特定的声音。玩一些网页游戏的时候,我会听见他反复让同一个游戏角色说同一句话,说了一遍又一遍,大概有好几分钟吧。

家:在玩游戏的过程中,他是否会有明显的情绪流露?

严:是的。对于自闭症孩子来说,这是非常幸运的事,他能够表达丰富的感情。玩得很顺的时候,他会大声鼓掌;玩得不好的时候,他会很沮丧。

家:他现在每天玩多长时间游戏?

严:我们控制他玩电脑和平板电脑的时间,每天大约一个小时。只要有时间,我就会和他一起玩。有时候,他会要求我玩给他看。他很喜欢看我在我的那台华硕变形金刚平板电脑上玩《植物大战僵尸》。

家:入手Kinect之前,他还玩过哪些其它的游戏?他最喜欢的游戏有哪些?

严:我们以前给他玩过跳蛙(Leapfrog)的Leapsters掌机,也玩过任天堂的DS掌机,他玩得还行,但总是被别扭的操作方式弄得垂头丧气,不得不半途而废。直到买了Kinect之后,他才能长时间连贯地玩下去。现在,他的操控能力比以前强多了,也能够流畅地玩Leapsters或DS了。

他最喜欢的游戏有《疯狂的小鸟》、《Kinect大冒险》、《Kinect Sports》,以及所有的赛车游戏。最近他迷上了《马里奥卡丁车》和一些安卓赛车游戏。只要是有汽车的游戏,他都喜欢。

家:您是否担心他会沉迷游戏?

严:一点也不担心。我从小就玩游戏,玩过海量的游戏,游戏对我毫无影响。凯勒玩游戏的时候,如果我提醒他时间到了,该结束了,他就会乖乖地关掉电脑、平板电脑或Xbox。

家:您觉得游戏对自闭症孩子来说有哪些利弊?

严:游戏的好处在于,它可以锻炼孩子们的动作敏捷度和眼手协调能力,而且这是一个他们自己能够控制的世界,他们会觉得呆在里面很舒服。现实中,如果出现了预期之外的事,或是出现了他无法控制的事,凯勒有时候会变得很焦虑。而在游戏中,面对这类突发事件时,他表现得很放松。不过,同其他普通孩子一样,自闭症孩子如果过度玩游戏,也会迷失在游戏里,听不见你说的话。所以,你必须保证他们玩游戏的时间不要太长,让他们经常做做其它事情。这需要一定的智慧。

家:能聊聊您自己的游戏经历吗?

严:我是从雅达利2600开始玩游戏的,大约是1977年左右吧。我很喜欢Commodore 64,那是一台神奇的机器,有很多好玩的游戏。之后我买了台Amiga,它是我的另一个最爱。再往后,我发现所有的游戏都转向了PC平台,我也只好玩起了PC游戏。我最喜欢的游戏包括《邮购怪物》(Mail Order Monster)、《创世纪IV》(Ultima IV)、《执政官》(Archon)、《雷神之锤》、《半条命》、《暗黑破坏神II》、《战地2》、《古灵精怪》(Whiplash)和《模拟城市》。我现在正在玩《使命召唤:现代战争3》、《战地3》、《战争机器3》、《暗黑破坏神III》测试版,以及安卓手机上的一些游戏。

附录:自闭症的历史

自闭症(Autism),又称孤独症,是一种因神经系统失调而导致的发育障碍,其病征包括社交能力和沟通能力的缺失、兴趣爱好的狭隘,以及重复的行为模式,这些病征通常在三岁以前开始出现。

自闭症、阿斯伯格症、待分类广泛性发展障碍(Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified),被统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders),其成因被认为与基因有密不可分的联系。

在“Autism”这个单词诞生前,自闭症属于民间传说、宗教和哲学的讨论范畴。中世纪,自闭症孩子被归入“Changeling”,即人类婴儿被精灵、巨魔、侏儒或其它传说中的生物以它们的后代调换走,所留下的容貌或行为异常的婴儿。16世纪,马丁·路德(Martin Luther)在《桌边谈》(The Table Talk)中提及一个12岁的男孩,他不会说话,也听不懂别人在说什么。这个现在看来可能是重度自闭症者的孩子,在书中被形容为空有躯壳、灵魂被魔鬼偷走的孩子。

1910年,瑞士精神科医师尤金·布列勒(Eugen Bleuler)在研究精神分裂症时创造了“Autism”(自闭症)这个单词,它取自希腊文的“Autos”(自我),用于形容精神分裂病人以自我为中心,退缩回自己的幻想世界,以抵抗外界干扰的特征。自此,“自闭症”进入了精神病理研究的领域。

“自闭症”这个单词首次被引入现代医学是在1938年,维也纳医科大学的汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)在教学中将它纳入儿童心理学的领域。阿斯伯格当时正在研究自闭症谱系障碍的一个分支,即今天的“阿斯伯格症”(Asperger Syndrome)。

1943年,美国儿童医学之父莱奥·肯纳(Leo Kanner)提出“早期幼儿自闭症”这一病名。在论文中,他对自闭症儿童的一些高度相似的症状作了归纳,这些症状中的绝大部分至今仍被作为自闭症谱系障碍的诊断标准。

虽然肯纳开启了对自闭症的系统研究,但他同时也提出了一个极为错误的观点。他认为自闭症者在大脑及其它器官上并无缺陷,自闭症的成因是由于父母和孩子之间缺乏互动造成的。这一武断的观点后来受到了美国心理学家伯纳德·伦姆兰(Bernald Rimland)的挑战,伦姆兰本人就是一名自闭症孩子的家长,他的孩子自出生起,只要被抱在手上,就会尖叫抗拒,因此他认为,自闭症应该是天生器官的异常造成的。

直到1977年,有学者对自闭症双胞胎进行研究后,才开始把自闭症的成因与遗传学联系在一起。1980年,医学界将自闭症定义为“广泛性发展障碍”(Pervasive Developmental Disorders),这意味着,自闭症的发展过程如同一长串多米诺骨牌,第一块骨牌倒下后,随着年龄的增长,后面的骨牌会越倒越多,从而在不同的成长阶段引发不同的异常状况。

第一块骨牌究竟为何会倒下,至今仍是不解之谜。不过有一点已被医学界公认:自闭症是由复杂的脑部发育障碍所引起的,并非父母的冷漠教育所致,更不是被恶魔偷走了灵魂。

近年来,越来越多的人倾向于相信,自闭症是人类在这个世界上的另一种存在形式,而不完全是一种疾病。人们应当尊重自闭症者的差异,尊重他们的缺陷,尊重他们的人格,而不是强迫他们改变自己以适应并加入所谓的“正常人”的群体。不过,这种尊重,必须建立在大多数人对自闭症有足够的了解,并为自闭症者创建起一个适合他们生存的环境的基础上。

●2005年2月,实验经济学之父、2002年诺贝尔经济学奖获得者弗农·史密斯(Vernon L. Smith)在接受采访时谈及自己患有阿斯伯格症,他认为:“这是思维方式的不同,精神世界的某些特定缺陷可能会造成某些方面的选择优势。我们已经克服了种族歧视以及其它壁垒,但对于精神世界的差异却始终没有充分的认知。并不是每个人都善于沟通,也并不是每个人都有产出的能力。”

●2007年12月24日,联合国大会通过决议,自2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”(World Autism Awareness Day),以提高人们对于自闭症及其相关研究和诊断的关注。

●2008年4月,英国博尔顿大学和美国惠特曼大学联合进行的一项调查显示,沉迷游戏的人会表现出与阿斯伯格症类似的症状。调查者认为,沉迷游戏不应该被归为阿斯伯格症,但两类人群存在某些相似的特征。这意味着,过度沉迷游戏的人可能会比那些对游戏毫无兴趣的人更靠近自闭症谱系。

●2010年3月,美国伊利诺斯州海兰帕克的一家非盈利机构Aspiritech公司,与芝加哥的一家云计算软件开发商合作,雇用阿斯伯格症患者从事测试工作。Aspiritech公司的创办人布兰达·维茨伯格(Brenda Weitzberg)和莫瑟·维茨伯格(Moshe Weitzberg)有一个患有阿斯伯格症的儿子,他获得了大学本科学历,毕业后在一家杂货店包装商品,两年前被解雇。于是,他俩决定成立一家公司,专注于解决阿斯伯格症及高功能自闭症者的就业问题。

●2010年6月,《普通心理学期刊》(Journal of General Psychology)发行了一期游戏专刊,其中的第六篇文章《电子游戏与发展障碍儿童》(Videogames and young people with developmental disorders)指出,患有自闭症谱系障碍的儿童往往会“被屏幕上的娱乐节目强烈吸引”。该文建议,医学界应该对存在发展障碍的年轻群体使用电子游戏的状况进行一次深入调查,包括他们玩游戏的频率、时长,以及对游戏的偏好,以便建立起系统量化的数据库。

●2010年9月,加拿大维多利亚大学脑部与认知实验室和美国耶鲁儿童研究中心联合开发了一款名为《共同面对》(Let’s Face It!)的电脑游戏,用于帮助自闭症儿童学习认知面部表情。《共同面对》可从维多利亚大学的官方网站上免费下载,下载地址为:http://web.uvic.ca/~letsface/letsfaceit

●2011年3月,美国西肯塔基大学心理学助理教授卡莉·普瑞特查德(Carrie Pritchard)开发了一款电脑游戏,用于帮助自闭症儿童发展社交能力。她准备申请一笔小额商业贷款,完成这款游戏,并将其推向市场。普瑞特查德的儿子患有阿斯伯格症,她认为游戏有助于自闭症儿童的行为训练。

●2011年5月,《阿斯伯格症完全指南》(The Complete Guide to Asperger’s Syndrome)一书的作者、澳大利亚格里菲斯大学的托尼·艾特伍德(Tony Attwood)提出,动作射击游戏《黑色洛城》(L.A. Noire)可以帮助自闭症或阿斯伯格症患者学习阅读他人的面部表情和肢体语言。在这款游戏中,玩家需要通过观察嫌疑犯的面部表情,判断他们是否隐瞒了真相。

结束语

自闭症(Autism),又称孤独症,是一种因神经系统失调而导致的发育障碍,其病征包括社交能力和沟通能力的缺失、兴趣爱好的狭隘,以及重复的行为模式,这些病征通常在三岁以前开始出现。

近年来,越来越多的人倾向于相信,自闭症是人类在这个世界上的另一种存在形式,而不完全是一种疾病。人们应当尊重自闭症者的差异,尊重他们的缺陷,尊重他们的人格。这种尊重,必须建立在大多数人对自闭症有足够的了解,并为自闭症者创建起一个适合他们生存的环境的基础上。